Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques

الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية

Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association 

Une maladie auto-immune est une pathologie provoquée par un dysfonctionnement du système immunitaire : des cellules spécialisées et des substances, les anticorps, sont sensées normalement protéger nos organes, tissus et cellules des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons…  Pour des raisons encore non élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-anticorps ».

Parmi les maladies auto-immunes, on peut citer des maladies connues : la maladie de Basedow (hyperthyroïdie), la thyroïdite chronique de Hashimoto (hypothyroïdie), le lupus érythémateux disséminé (LED), la myasthénie, la Sclérose en plaques (SEP),  le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, la maladie cœliaque (intolérance au gluten), la maladie de Crohn…

Et des maladies plus rares et peu connues : le syndrome de Goodpasture, le pemphigus, l’anémie hémolytique auto-immune, le purpura thrombocytopénique auto-immun, la polymyosite et dermatomyosite, la sclérodermie, l’anémie de Biermer, la maladie de Gougerot-Sjögren, la glomérulonéphrite…

Points clés  sur les Maladies Auto-Immunes

• ont pour origine un dysfonctionnement du système immunitaire, chargé normalement de la défense de notre corps contre des agresseurs (bactéries, virus, parasites champignons, cellules cancéreuses…) ;

• se traduisent par une attaque des globules blancs et de substances (les auto-anticorps notamment) contre les cellules de notre propre corps ;

• touchent un ou plusieurs organes selon la maladie ;

• concernent entre 7 à 10 % de la population mondiale, soit environ 2,5 millions de personnes au Maroc ;

• concernent les femmes à plus de 75 % ;

• regroupent plus d’une centaine de pathologies chroniques ;

• ont plusieurs causes non complètement élucidées : influences des hormones sexuelles, de l’hérédité, de l’environnement, d’infections…

• disposent d’outils biologiques éprouvés pour leur mise en évidence : la recherche des auto-anticorps ;

• bénéficient actuellement de thérapeutiques (en particulier les biothérapies) permettant de les maîtriser pour la plupart d’entre elles, si, et seulement si, elles sont diagnostiquées à temps.

Les femmes au cœur des maladies auto-immunes

Les maladies auto-immunes n’épargnent pas l’homme ni malheureusement l’enfant mais c’est la femme qui porte très majoritairement ce fardeau (à quelques exceptions près comme le diabète juvénile).

 Plusieurs explications à ce phénomène, impliquant le rôle :

1.       des hormones sexuelles féminines, les œstrogènes : elles stimuleraient trop, dans certains cas, le système immunitaire, alors que les hormones masculines, les androgènes, ont plutôt un effet protecteur ;

2.       du chromosome sexuel féminin X : Les femmes possèdent dans leurs cellules deux chromosomes X, (l’un hérité du père et l’autre de la mère). Normalement, un seul reste actif tandis que l’autre est qualifié de « dormant ». Si ces deux restent fonctionnels, une hyper-activation anormale du système immunitaire en découle ;

3.       de la grossesse : un échange de cellules se produit entre la mère et le fœtus et donc un passage de cellules fœtales à la mère (le microchimérisme fœtal). Elles se retrouvent dans le sang de la mère jusqu’à 30 ans après l’accouchement et jusqu’à 50 ans dans la moelle osseuse! Elles peuvent être considérées comme des éléments étrangers par le système immunitaire qui va alors s’attaquer par erreur à certains organes. La femme est en plus beaucoup plus surexposée que l’homme qui n’est confronté qu’à un seul type d’échange de cellules entre lui et sa mère alors qu’elle en reçoit de sa propre mère et de ses enfants.

4.       Au total, la proportion de femmes atteintes pour un seul homme est dans la maladie de Basedow (Hyperthyroïdie) de 7 femmes/1homme, le lupus de 9f/1h, le Gougerot de 9f/1h, la polyarthrite de 2,5 f/1h, la sclérose en plaques de 2f/1h…

Des moyens de détection indispensables : la recherche des autoanticorps

Un très large éventail de symptômes sont associés à ces pathologies. Certains sont mineurs (amaigrissement, éruption cutanée…) tandis que d’autres sont plus graves et invalidants (douleurs, gonflement des articulations, paralysie d’un membre) et mettent même en jeu le pronostic vital (insuffisance rénale, atteintes cardiaques, pulmonaires…).

Ces pathologies sont de plus peu perceptibles au début, rendant difficile le diagnostic. Une étude a révélé qu’un patient voit aux USA en moyenne six médecins sur 4 ans avant que ne soit identifié son mal.  Pour confirmer le diagnostic, un outil est devenu indispensable : la recherche des auto-anticorps, ces molécules fabriquées par notre propre organisme et qui l’attaquent. Cet examen, maintenant bien éprouvé au Maroc, n’est pourtant pas encore assez répandu.

Une révolution thérapeutique : les biothérapies

Ces pathologies, chroniques et incurables, évoluent par périodes de poussées et de rémissions et sont même susceptibles de rester assez bénignes. Si leurs manifestations peuvent être différentes d’une maladie à l’autre, elles obéissent à des mécanismes physiopathologiques similaires et les thérapeutiques sont de même proches dans la plupart des cas.

Elles ont d’ailleurs fait des progrès immenses ces dernières décennies quand on sait par exemple que, en France, le taux de survie à 5 ans pour le lupus était inférieur à 50 % en 1955 et supérieur à 90 % en 2005. Elles reposent notamment sur l’emploi de corticoïdes, d’anti-inflammatoires et d’immunosuppresseurs.

Une véritable révolution thérapeutique s’opère actuellement avec le développement des « biothérapies » : utilisant des molécules biologiques naturelles dérivés d’organismes vivants (levures, ferments, certains microbes) ou de substances prélevées sur des organismes vivants (hormones, extraits d’organes ou de tissus), elles s’opposent aux médicaments classiques, synthétisés chimiquement.

En ciblant très précisément les molécules ou les cellules clé responsables de l’affection, elles autorisent déjà des améliorations significatives de l’état des malades les plus graves.

Au total, si le Maroc dispose de tous les moyens techniques pour combattre efficacement ce fléau, le problème principal réside dans l’accès de toutes les populations à des examens et des soins, parfois très onéreux. En attendant, la mortalité provoquée par ces pathologies reste toujours trop élevée.

Des exemples de maladies auto-immunes

 La polyarthrite rhumatoïde

Destruction du cartilage articulaire produisant une inflammation et des douleurs chroniques.
Signes d’alerte : articulations douloureuses, raides, enflées et déformées, mobilité et flexibilité réduite ; éventuellement : fatigue, fièvre, perte de poids, anémie…

La maladie de Basedow (Hyperthyroïdie)
Production trop importante d’hormones thyroïdiennes pouvant se compliquer de troubles cardiaques et oculaires.
Signes d’alerte : asthénie, amaigrissement contrastant avec un appétit conservé, apparition d’un goitre, yeux exorbités…

La maladie cœliaque 

Intolérance au gluten, une substance contenue dans le blé, le seigle, l’orge, aussi que dans les produits transformés de l’agro-alimentaire : elle se traduit par des dommages de la paroi intestinale. Seule solution : un régime sans gluten.
Signes d’alerte : Ballonnements et douleurs abdominales, diarrhée ou constipation, perte ou prise de poids, fatigue, aménorrhées, éruption cutanée avec démangeaisons… 

La sclérose en plaques

Atteinte de la gaine (myéline) des fibres nerveuses du système nerveux central.
Signes d’alerte : troubles de l’équilibre et de la vue, difficultés d’élocution…

Le Psoriasis

Renouvellement trop rapide des cellules de la peau, ce qui cause des inflammations localisées, sous forme de squames pouvant se développer sur toutes les parties du corps (visage, coudes, genoux, cuir chevelu, ongles, etc.) avec des conséquences esthétiques lourdes.
Signes d’alerte : épaisses plaques rouges recouvertes de squames, démangeaisons et douleurs, plus rarement arthrite.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI)

 Inflammation chronique du tube digestif : la maladie de Crohn et la rectocolite en sont les formes les plus courantes.  Signes d’alerte : douleurs abdominales, diarrhées (parfois sanglante), saignement rectal, fièvre, perte de poids…

L’alopécie ou pelade
Attaque des follicules pileux (structures à partir desquelles poussent les cheveux) : si la santé de la personne n’est en général pas affectée, la maladie provoque des conséquences esthétiques et psychologiques sérieuses.
Signes d’alerte : chute de cheveux ou de poils par endroits sur le cuir chevelu, le visage ou d’autres zones du corps.

La maladie de Gougerot- Sjögren
Attaque des glandes lacrymales et buccales, accompagnée d’autres atteintes articulaire, neurologique…
Signes d’alerte : bouche sèche, soif accrue, sensation de sable dans les yeux, toux sèche persistante…

Les missions de AMMAIS

Les objectifs d’AMMAIS, créée en 2010  à la suite d’une rencontre avec un groupe de  marocaines atteintes de la maladie de Gougerot, sont d’informer et sensibiliser grand public et médias sur ces maladies en tant que catégorie globale afin que le diagnostic soit plus précoce, d’aider à leur meilleure prise en charge et de promouvoir la recherche et les études sur elles.

Elle organise régulièrement des manifestations comme la journée de l’auto-immunité,  la rencontre  sur le syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren… ou encore des rencontre clinico-biologique avec l’association marocaine de Biologie Médicale (AMBM).

Elle se donne par ailleurs pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme l’association marocaine des intolérants au gluten (AMIAG) et l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFM).

Le Président d’honneur d’AMMAIS  est le Professeur Loïc Guillevin.

Membre du collège de la Haute Autorité de Santé – HAS -et président de sa commission de la transparence ainsi que membre du Comité de Pilotage du Plan National Maladies Rares en France, le Pr L. Guillevin  apporte à AMMAIS  une aide et un soutien inestimable

Son bureau est composé de : Khadija Moussayer, Présidente, Mme Aziza Djedidi, Vice-présidente, Soufia khoufacha, Secrétaire générale ; Madiha Esseffah, Trésorière, Mlle Maha Moustatir, Trésoriére Adjointe, M. Ahmed Chahbi, Conseiller, Dr Loubna Dalal, Conseillère et Mme Fatima Lahouiry, Conseillère.

Dr MOUSSAYER KHADIJA    الدكتورة خديجة موسيار

اختصاصية في الأمراض الباطنية و أمراض  الشيخوخة

Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie

Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)

رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية

Chairwoman of  the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association

Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG)

Vice-présidente de l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFMF)

PS

The Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association

The Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association is a health association dedicated to bringing a national focus to autoimmunity and the eradication of autoimmune diseases and the alleviation of suffering and the socioeconomic impact of them.

Autoimmune diseases are a broad range of related diseases in which a person’s immune system produces an inappropriate response against its own cells, tissues and/or organs,  resulting in inflammation and damage. There are over 100 different autoimmune diseases, and these range from common to very rare diseases

أمراض المناعة الذاتية   :  أمراض مختلفة مفهوم واحد

تكون  أمراض المناعة الذاتية مجموعة أمراض مختلفة في  الأعراض لكن تشترك في نفس الميكانيزمات:  جهاز المناعة يهاجم مكونات الجسم كأنها أجسام غريبة .

تشمل أكثر من 100 مرض مزمن وجاد من بينها : الروماتيزم الرثياني ٬ مرض السكري من نوع ا ٬التصلب المتعدد٬ الذئبية الحمراء ٬ بعض أمراض الغدة  الدرقية و الجهاز الهضمي و الكبد٬بعض أمراض الجلد والدم      و العضلات وكذلك بعض أمراض الشرايين والجهاز العصبي ….

    تقدر نسبة المغاربة المصابين بها ما يقارب 8   %   وتحتل المرتبة الثالثة للمراضة  بعد السرطانات وأمراض القلب و الشرايين.

النساء هن الضحية الأولى لأمراض المناعة الذاتية ٬  اذ يشكلن 80℅ من المصابين بها.  إذا أخذنا بالاعتبار كل أمراض المناعة الذاتية  فأننا نجد من بين 10 نساء امرأة على الأقل مصابة بنوع ما من هاثه الأمراض.

تشخيص أمراض المناعة الذاتية جد معقد لان المرض يمر بفترات مختلفة فيها نشاط وكمون. الأعراض تكون في البداية مربكة و غيرمحددة.

يتم حاليا التغلب عليها بفضل متابعة منتظمة تعتمد على دواء الكورتيزون و مثبطات المناعة  و مند حين بأدوية جديدة:العقاقير البيولوجية