Une des premières causes de réduction de la mobilité physique et de mortalité chez les femmes jeunes au Maroc

Dr MOUSSAYER KHADIJA

L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), présidée par le Dr khadija Moussayer, se joint au « World Lupus Day », organisé le 10 mai depuis 17 ans par  la Fédération Mondiale du Lupus, pour sensibiliser aux aspects méconnus de cette maladie qui frappe plus de 5 millions de personnes dans le monde, des femmes dans neuf cas sur 10, souvent jeunes. Potentiellement mortelle, elle est une des toutes premières causes de mortalité des femmes jeunes dans le monde et au Maroc. Plus étonnant encore, elle est assimilée à tort par beaucoup à une affection contagieuse, du type du sida, ce qui ne peut qu’isoler un peu plus les malades. Une enquête mondiale divulguée le 7 mai montre enfin qu’elle affecte profondément la mobilité et la capacité à mener des activités normales.

Les patients lupique traités depuis plusieurs années à l’hydroxychloroquine (médicament utilisé notamment pour soigner le  lupus et actuellement le coronavirus), ne sont pas épargnés par des formes sévères du coronavirus, selon une étude scientifique  publiée dans la revue de référence The British Medical Journal. La prise d’hydroxychloroquine n’aurait donc eu aucune action préventive contre le virus.

Une maladie aux multiples signes

 Le lupus est une maladie chronique auto-immune aux manifestations très diverses d’où parfois son surnom de « maladie aux 1000 visages » : poussées de fièvre, perte de poids, fatigue, sentiment de mal-être, douleurs articulaires / musculaires, lésions cutanées, troubles de la vision, état dépressif, symptômes psychiatriques … sans oublier des rougeurs en « ailes de papillon » au visage.

Une évolution imprévisible

Sa sévérité est variable selon les patients et chez un même individu selon les périodes. Elle  peut rester inactive ou peu active pendant de longues périodes puis connaître des poussées attaquant de nombreuses parties du corps (articulations, peau, reins,  cœur) et susceptibles de conduire à une hémorragie cérébrale ou pulmonaire, une insuffisance rénale…en particulier lors d’une grossesse. Cette imprévisibilité complique son diagnostic, souvent tardif. Un examen clinique spécialisé, accompagné d’un bilan biologique recherchant en particulier certaines substances, les auto-anticorps, permettrait pourtant de la confirmer précocement.

De nombreuses jeunes femmes en meurent

Une analyse des certificats médicaux de décès, sur 15 ans aux Etats-Unis, a montré en 2018 que le lupus  se classe au 10ème rang des causes du décès chez les 15-24 ans. Il est même répertorié au 5^ème rang des 15-24 ans dans les populations les plus pauvres, les femmes noires et d’origine hispaniques. On peut affirmer que ce dernier ratio s’applique aussi au Maroc, où la pathologie atteint environ 20 000 femmes. Le lupus, la plus fréquente des maladies rares, constitue donc un problème majeur de santé publique dans notre pays. La situation est pire en Afrique noire, la région du monde la plus touchée par cette affection.

Une maladie  qu’on contrôle pourtant mieux

La prise en charge du lupus a connu de grands progrès  ces dernières décennies : le taux de survie à 5 ans pour le lupus était en France inférieur à 50 % en 1955 et  supérieur à 90 % maintenant.

En l’absence de traitement curatif, la prise en charge repose sur des thérapies visant à prévenir les complications et à traiter les  symptômes, principalement par l’emploi  de l’hydroxychloroquine (plaquénine) et aussi, suivant les attaques, de cortisone, d’immunosuppresseurs et  de  traitements innovants, les biothérapies (qui n’ont qu’un seul défaut : leur coût élevé).

Il existe aussi d’autres formes de ce mal qui restent heureusement bénignes en général : « cutanée »  en se limitant à la peau, médicamenteuse et réversible à l’arrêt de la molécule en cause….

Un impact considérable sur la fonction physique et la qualité de vie 

 Dans une nouvelle enquête mondiale menée dans plus de 70 pays auprès de plus de 3500 personnes atteintes de lupus et publiée le 7 mai 2020 par la Fédération mondiale du lupus (WLF), près de 7 participants sur 10 ont répondu que le lupus entrave leur mobilité physique . La majorité des répondants au sondage ont ainsi indiqué qu’ils ne pouvaient pas accomplir sans difficultés leurs activités quotidiennes, y compris monter et descendre des escaliers (67%) et faire des tâches ménagères (69%) comme passer l’aspirateur. Une personne sur 10 besoin d’une canne ou d’un autre appareil pour ses déplacements. Toutes les personnes atteintes de lupus semblent enfin éprouver des difficultés à se lever de leur lit.

Cette enquête démontre bien les effets dévastateurs que le lupus peut causer à la vie de ceux qui en souffrent

Casablanca , le 08/05/2020

Dr MOUSSAYER KHADIJA  الدكتورة خديجة موسيار

اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة

Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie

Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)

رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية

Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc
رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب

Membre de la Société Marocaine de Médecine Interne (SMMI), Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG),  Ex chef de service à l’Hôpital de Kenitra, Ex  interne à l’Hôpital gériatrique Charles  Foy (Paris)

DOSSIER DE PRESSE AMMAIS

Le lupus, une des toutes premières causes de mortalité des femmes jeunes au Maroc (Journée mondiale le 10 mai) et des malades stigmatisés et à la mobilité réduite.

Sommaire : l’impact sur la fonction physique et la qualité de vie  / Une maladie qui « fauche » de nombreuses jeunes femmes / Des préjugés stigmatisant les malades / Une maladie fortement médiatisée / World Lupus Day / Qu’est ce qu’une maladie auto-immune

I/ Enquête mondiale 2020 de la Fédération mondiale du lupus : l’impact sur la fonction physique et la qualité de vie

La Fédération mondiale du lupus a mené une enquête mondiale sur la façon dont le lupus a affecté la fonction physique et la qualité de vie. Les résultats de l’enquête soulignent que le lupus a un impact sur la fonction physique et la qualité de vie. Les résultats principaux de l’enquête comprennent:

• Près de 7 participants sur 10 ont répondu que le lupus avait un impact sur la mobilité, dont 1 sur 10 qui avait besoin d’une canne ou d’un autre appareil. Dans l’ensemble, les jeunes atteints de lupus déclarent être moins touchés par le fonctionnement physique ou l’impact social que les personnes âgées atteintes de lupus.
• Près d’un participant sur 5 a répondu que le lupus affectait de manière significative («beaucoup limité») sa capacité à s’occuper des enfants ou à s’occuper de sa famille. 3 participants sur 5 ont répondu que le lupus limitait d’une certaine manière leur capacité à monter et descendre les escaliers à un rythme normal.
• Près de 3 participants sur 4 ont répondu qu’ils étaient physiquement moins actifs que les autres personnes de leur âge qui ne souffraient pas de lupus.
• Près de 9 participants sur 10 ont répondu que le lupus interférait avec les activités sociales normales avec la famille, les amis, les voisins ou les groupes. Près de 4 sur 10 ont répondu que le lupus interférait «pas mal» ou «extrêmement».
• Près de 9 participants sur 10 ont répondu que la douleur interférait avec les activités normales, y compris le travail à l’extérieur du domicile et les travaux ménagers. 3 sur 10 ont répondu que le lupus interférait «pas mal» ou «extrêmement».

Toutes les personnes atteintes de lupus apparaissent éprouver, malgré différents types de lupus, des difficultés à sortir du lit.

II/ Une maladie qui « fauche » de nombreuses jeunes femmes

Non diagnostiqué ou mal soigné, il est une des toutes premières causes de mortalité des femmes jeunes au Maroc, en Afrique noire (la région du monde la plus touchée par cette affection) et dans le monde entier, en particulier lors de la grossesse.

Une étude américaine en 2018 a bien mis en évidence sa dangerosité : A partir de l’analyse exhaustive des certificats médicaux de décès de 2000 à 2015 aux Etats-Unis, ses conclusions ont indiqué que le lupus  se classe au 10ème rang des causes du décès chez les 15-24 ans. Pire encore il était répertorié au 5^ème rang des 15-24 ans dans les populations les plus pauvres, les femmes noires et d’origine hispaniques.

 Le lupus se classe ensuite dans la population générale  au 14ème rang des causes du décès chez les 25-34 ans et chez les 35-44 ans, et au 15ème rang chez les 10-14 ans. Il figure chez les femmes noires et d’origine hispaniques au 6^ème rang dans les 25-34 ans, et 8^ème-9^ème dans les groupes d’âge 35-44 ans.

Plus globalement, il figurait parmi les 20 principales causes de décès chez les femmes âgées de 5 à 64 ans.

Sources : Eric Y. Yen, Ram R. Singh, The Relative Burden of Lupus Mortality Lupus- An Unrecognized Leading Cause of Death in Young Women : Population-based Study Using Nationwide Death Certificates, 2000-2015. Arthritis & Rheumatology 18 avril 2018 https://doi.org/10.1002/art.40512

III/ Des préjugés stigmatisant les malades

Une enquête menée dans 16 pays auprès de 35 506 personnes  dévoilée en 2018  par la World Lupus Federation (une alliance d’environ 250 organisations de patients atteints de lupus du monde entier) le prouve, s’il en était besoin.

Elle révèle ainsi que plus de 51 % des personnes interrogées ne savaient pas même pas que le lupus est une maladie. Ce sondage montrait également qu’il faisait l’objet d’idées fausses et de préjugés en l’assimilant à une maladie contagieuse, à l’instar du SIDA par exemple. Ainsi, parmi les personnes interrogées qui savaient que le lupus est une maladie :

– seulement 57 % étaient à l’aise ou très à l’aise à l’idée d’avoir un contact physique (un « câlin ») avec  une personne atteinte ;

– 49 % étaient à l’aise ou très à l’aise à l’idée de partager un repas avec une personne atteinte ;

– 11 % pensait que des rapports sexuels non protégés pouvaient contribuer au développement de la maladie !

Sources : – International Survey Shows Low Global Understanding about Lupus 16-Nation Survey to be Released May 10 by World Lupus Federation – May 10 2018

https://www.prnewswire.com/news-releases/une-enquete-internationale-montre-que-le-lupus-est-mal-connu-dans-le-monde-682136301.html

IV/ Une maladie fortement médiatisée 

Cette  pathologie n’est pas inconnue  de très nombreux téléspectateurs, partout dans le monde, de la série médicale «Dr House». Hugh Laurie, son interprète, y faisait les diagnostics les plus inattendus, en ayant toujours une pensée pour le lupus – «Et si c’était un lupus ?» – lorsqu’il examinait ses patients. Il était également constamment envisagé par l’équipe de médecins qui assistait le Dr House  dans ses « enquêtes » médicales, même si, finalement, il n’était jamais la cause des maux qui frappaient les malades de la série, à une ou deux exceptions près. Le mot  « lupus »  était devenu à la fin comme un stratagème répété et rassurant puisque « ce n’était jamais le lupus ».

 Selena Gomez, une des artistes les plus suivies sur les réseaux sociaux (plus de 120 millions d’abonnés sur Instagram !), ne peut pas en dire autant : elle a révélé  son lupus, ce qui a donné une dimension mondiale à la maladie. Elle a due ensuite interrompre sa carrière pendant deux ans pour se soigner (elle a dû subir une greffe du rein)  et se remettre d’une dépression et de crises d’angoisses consécutives à cette affection. Si le nom de la maladie est mieux connu grâce à ces deux « vedettes », il n’en reste pas moins que sa réalité et ses conséquences potentiellement graves restent encore largement ignorées.

D’autres célébrités sont  atteintes du lupus et l’ont médiatisé  comme Lady Gaga ou Sharon Stone..

V/ World lupus day

La Journée mondiale du lupus est initiée et organisée depuis 17 ans par  la Fédération mondiale du lupus, un regroupement de plus de 250 organisations de patients atteints du lupus  du monde entier, réunies pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées. Grâce aux efforts coordonnés de ses affiliés mondiaux, la Fédération mondiale du lupus s’efforce de faire mieux connaître et comprendre le lupus, de dispenser une éducation et des services aux personnes vivant avec la maladie et de défendre leurs intérêts.

VI/ Les Maladies Auto-Immunes

Une maladie auto-immune comme le lupus est une pathologie provoquée par un dysfonctionnement du système immunitaire : des cellules spécialisées et des substances, les anticorps, sont censées normalement protéger nos organes, tissus et cellules des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons…  Pour des raisons encore non élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-anticorps ».

Parmi les maladies auto-immunes, on peut citer des maladies connues : la maladie de Basedow (hyperthyroïdie), la thyroïdite chronique de Hashimoto (hypothyroïdie), le lupus érythémateux disséminé (LED), la myasthénie, la Sclérose en plaques (SEP),  le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, la maladie cœliaque (intolérance au gluten), la maladie de Crohn…

Et des maladies plus rares et peu connues : le syndrome de Goodpasture, le pemphigus, l’anémie hémolytique auto-immune, le purpura thrombocytopénique auto-immun, la polymyosite et dermatomyosite, la sclérodermie, l’anémie de Biermer, la maladie de Gougerot-Sjögren, la glomérulonéphrite…