LES ELECTIONS DE L’AAMM. QUID DE LA MYASTHENIE GRAVE ET DES TAXES SUR LES MALADIES ?
La myasthénie grave et les taxes iniques sur la santé. La maladie n’est pas un bénéfice pour qu’elle soit taxée.
LES ELECTIONS DE L’AAMM. QUID DE LA MYASTHENIE GRAVE ET DES TAXES SUR LES MALADIES ?
_ Docteur Idrissi Ahmed, vous êtes président fondateur de l’Association des Amis des Myasthéniques du Maroc, l’AAMM, dites-nous les raisons qui vous ont poussé à fonder cet organisme et les buts que vous visez depuis près de15 ans.
– L’association est née il y a 15 ans, sous la houlette d’universitaires impliqués dans la formation postuniversitaire et dans leur rôle de citoyens, par delà leurs devoirs de réserve. Je rends hommage ici, au Pr Mosseddaq et aux initiatives de tous ses collègues. Au Maroc, les myasthéniques manquaient de médicaments adéquats. Les neurologues avaient des craintes pour leur vie, je parle des malades, vues les ruptures de stock du seul produit anticholinestérasique existant dans le commerce en ce temps, le Mestinon. Sa commercialisation et ses absences faisaient un effet de yoyo mortel. Les risques d’asphyxie pour les malades sont patents lorsque les myasthéniques sont privés brutalement de leur médicament, si vital et indispensable.
– La myasthénie, c’est quoi au juste cette maladie ?
– C’est la faiblesse des muscles. La paralysie de tous les muscles du corps, y compris celle des muscles respiratoires ! Vitaux ! C’est une maladie neurologique. C’est une attaque auto-immune, de diagnostic lent ou difficile. Je dirais une affection piège !
_ Donnez-nous quelques précisions, à la veille de vos nouvelles élections de bureau
_ Elle se résume à une atteinte de la plaque motrice neuromusculaire, représentée par un blocage des récepteurs de l’acétylcholine. C’est une maladie rare, dite orpheline mais qui touche près de 3000 marocains. Cette affection est parfois compliquée du fait de traitements intempestifs, erratiques ou de l’usage de médicaments contre-indiqués. Ceux-ci aggravent l’état des malades. Ils constituent toute une liste, que nous devons communiquer aux malades et publier périodiquement. Elle comporte même des produits courants, apparemment inoffensifs. L’organe qui est responsable de la prolifération folliculaire, qui fait secréter les auto-anticorps est la glande thymus. La cure de la maladie nécessite le plus souvent une ablation chirurgicale de cette glande. Elle qui se trouve placée, juste devant le cœur. L’ablation du thymus est indiquée surtout lorsqu’il présente un aspect tumoral. Le chirurgien thoracique se doit de l’extirper du devant du cœur sur lequel le thymus est plaqué à l’âge adulte. Notre but est de rappeler et de faire connaitre la myasthénie aux praticiens, comme de faire connaître aux médecins et pharmaciens la liste des médicaments qui aggravent cette paralysie et qui menacent très sérieusement, la vie des malades, diagnostiqués ou méconnus.
– Comment procédez-vous ?
– Par des conférences aux médecins, aux pharmaciens, des envois de courriers, des publications d’articles sur la presse, dont notamment la vôtre, et ce, depuis la création de notre association, l’AAMM. Par médias interposés, écrits et internet, nous éveillons les personnes, les cadres et les administrations concernés. Grâce à l’implication des publications et des journalistes que nous arrivons à intéresser et que nous remercions vivement de leur civisme.
-Qu’avez-vous fait depuis ? Quelles sont vos réalisations à l’AAMM ?
– Dès la première année, nous avons eu à ‘’secourir’’ les services de neurologie qui collaborent avec nous, en important des lots de médicament pour faire face aux manques. Lors de ses crises, nous nous sommes débrouillés du Mestinon*, mendicité et secours humanitaire international, obligent ! Grâce à la PMWO, que dirigeait M. Zya Mahmood, un ingénieur myasthénique, nous avons fait fabriquer au Pakistan, un lot d’Amygra pour servir les malades marocains, qui étaient coincés sans leur remède capital, leur drogue vitale, le Mestinon ! Parallèlement la Direction du Médicament nous a permis de faire introduire le Mytélase* de toute urgence. Nous remercions le Pr Agoumi, et le laboratoire Sanofi-Aventis de nous avoir permis de l’introduire, très rapidement au Maroc, et ce par solidarité. Ce médicament permet de contrecarrer les effets néfastes d’un monopole international qui sévissait depuis de longues années.
– A ce point ? Et par la suite qu’avez-vous obtenus et que demandez-vous ?
– Et puis, nous avons, grâce au Ministère de la Santé, fait supprimer les 17 % de Douane que payaient indument les malades sur leurs malheurs. Je parle uniquement du Mestinon et du Mytélase que doivent prendre à vie les malades myasthéniques ! Nous demandons aux autorités sanitaires de doter le pays d’un stock sécuritaire renouvelable, pour ne pas laisser les malades à la merci des fluctuations et des manques ! Cela tient de la souveraineté et de la bonne gouvernance du Ministère de la Santé et du Gouvernement. Nous demandons à ce que le Ministère, l’Etat, aide les malades neurologiques, comme il le fait pour les malades bien plus nombreux que sont les diabétiques, à titre d’exemple ! Les diabétiques voient leurs comprimés et insulines offerts par l’État !! D’autre part, question impôts indirects, il reste la pénalité des 7 % de TVA. Nous avons relancé l’actuel Ministre dans ce sens et nous attendons toujours son geste pour évacuer ces plaies.
_ Mais, c’est infime, ce n’est pas beaucoup 7 % ?
_ Détrompez-vous ! On va parler un peu de civisme ou de philosophie. Quoique symbolique, pour les myasthéniques et autres cette taxe est une usurpation à la base. Elle sanctionne la maladie, comme si les maladies étaient des bénéfices imposables, fiscalisables. Cette recette des impôts est une extorsion aux seuls malades, handicapés ou pas ! Nous la dénonçons et ce depuis plus de 10ans.
_ Vous y allez un peu fort, Docteur !
_ Il faut être malade sans couverture sociale pour le sentir ! Or ceci, est une infamie monstrueuse, sur les plans des principes, de la morale et de la philosophie. C’est synonyme d’exploitation par l’Etat de l’état de maladie et d’exploitation des malheurs d’autrui. Ainsi, cette détaxation n’est pas à considérer comme une faveur, une simple exemption ou un privilège à donner, un droit à rendre aux malades. A leurs Caisses et Assurances maladie, à leurs Hôpitaux, mêmes !
_ Le savent-ils ?
_ Cette prévarication est une honte fiscale, qu’il faut éliminer pour son atteinte flagrante des droits de l’homme. C’est un asservissement à supprimer, comme le fut l’esclavage et toutes autres tyrannies de par le monde. Ce que nous demandons, est clair ! C’est une évolution de notre esprit, une amélioration que le Maroc politique, ambitieux dans la région et entrepreneur dans le continent, devrait s’approprier et pour son prestige mondial, se l’arracher des pratiques fiscales d’une autre ère !
_ Libérer le Maroc et les Marocains, de cette dépendance archaïque, Allal El Fassi en 1939, n’aurait pas dit plus que ça, Docteur !
_ Merci pour le parallèle ! Cette réforme des esprits et des réglementations soit totalement généralisée aux taxes de Douane et de TVA, sur toutes les maladies et tous les médicaments. Sans discrimination aucune entre les tares, sans distinction et sans prédation sur les seuls malades ou l’exploitation honteuse de leur état de maladie ! C’est un travail de refonte des lois et des réglementations injustes et surannées que nous espérons et implorons des hautes sphères !
_ C’est un peu loin de la myasthénie et de la neurologie ?
_ Ça rentre dans les valeurs et les horizons éthiques de la société pour la rendre plus juste, plus solidaire et plus humaine. C’est un travail organique sur nos concepts et sur notre Constitution. C’est un travail de conscience et un projet de société qui restent ceux de l’Exécutif et du Parlement et à défaut, d’arbitrage et de la grâce royale.
– Ça c’est votre dada de dossier ! Vous n’y allez pas de main morte. Mais ce ne sont pas les seules limites, je présume.
– En fait nous connaissons des problèmes avec l’Imurel. L’Azathioprine, un immunosuppresseur, qui est 3 fois plus cher au Maroc que chez Juan Carlos ! Sans vous parler des nouvelles molécules intouchables et non disponibles, il y a aussi le problème de la Tégéline*. C’est un extrait du sang du pays de Sarkosy-Hollande, hyper coûteuse pour les malades ! Elle n’existait guère au Maroc, il y a 12 ans ! Sans parler des indigents ni des exclus, les malades ayant des moyens, devaient aller bessif en France, quels que soient leurs états, afin de se faire hospitaliser pour bénéficier d’ordonnances des médecins de France. Seul créneau vital pour recevoir cet extrait du sang, et sous prescriptions de neurologues français uniquement ! Son usage et son coût sont prohibitifs. Ce dérivé du sang, des immunoglobulines, devenues suspicieuses depuis la Harka de feu, Basri sur les gammaglobulines, permet d’éviter la pratique des plasmaphérèses, ‘’ des lavages du sang’’ très difficultueuses à l’époque.
_ Vous nous donnez à penser que le myasthénique est mal servi. Partout. Ici c’est une gageure. Qu’avez-vous fait depuis pour soulager vos adhérents ?
– Nous n’avons pas le monopole sur tous les myasthéniques ! Beaucoup ignorent notre existence. Nous sommes au service de ceux qui nous demandent de l’aide en cas de crise ou de manques ou de désorientation. Nous donnons des conférences aux professionnels et nous organisons des journées portes-ouverte aux bénéficiaires…Encore, faut-il que les journaux annoncent gratuitement nos communiqués ! Et que les pouvoirs publics, municipalités, provinces et régions, nous allouent des aides pour le faire ! N’est-ce pas ? Et notre officine, sans cela devrait fermer !
– Il faut être branchés et lire la seule presse francophones pour vous connaître ?
– Nous avons créé le premier Centre de Référence Régional des Maladies Neuromusculaires au Maroc. Une avancée et une avant-première de la Régionalisation en cours. Nous espérons que cette optique associative médecins-malades, de proximité et de recherche, de solidarité communautaire, devienne la norme. Nous espérons de la Province Médicale, de la Wilaya et du Ministère de la Santé pour qu’ils entrent en partenariat avec notre Centre afin de l’aider à accomplir sa tache gracieuse et humanitaire.
– Pour tous les genres de maladies ?
– Oui, pour référencer et renseigner les malades sur toutes les affections problématiques, neuromusculaires, j’entends ! Ce afin de défendre les intérêts des citoyens, souvent mal dirigés, mal servis, sinon exploités et faire sortir les médecins de leur dite apathie classique et de leur neutralité civique.
– Ah ! Vous les taquinez quelque peu, vos confrères, Docteur !
_ C’est une mode, à l’air du temps !
_ Hum ! Avez-vous des médecins dans votre association ?
– Autant de cadres et plus encore que de malades ! Des journalistes y compris ! D’anciens doyens et ministres aussi ! Paix à l’âme du Pr Berbiche Abdellatif, qui nous comprenait et qui nous aidait. Nous avons des membres honoraires qui parfois, ont matériellement aidés, aussi ! Mais nous accusons 3 années de vaches maigres. Je le porte à la connaissance du public…S’il y a des mécènes autour de vous et de vos lecteurs !
– Que Dieu vous entende ! Vos prérogatives et vos activités se limitent-elles seulement à cela ?
– Nos sommes partenaires de réseaux associatifs. Nous avons établi un partenariat avec le Lions Club de Maamora, avec l’association AMMASEP des porteurs de sclérose en plaques, une autre maladie neurologique. A partir de Kénitra, nous avons lancé la création de l’association des porteurs de maladie de Gougerot-Sjogren, dite syndrome sec. Nous répondons à tous les appels, d’où qu’ils proviennent à travers le monde. Nous opérons avec constance à travers deux forums Internet ! Nous sommes en partenariat avec la nouvelle Association Marocaine des Maladies Rares, où nous avons des membres de l’AAMM représentés dans celle-ci. Ne serait-ce que la bosseuse interniste, Mme Khadija Moussayer ! Ainsi, et ce depuis 15 ans nous avons offert à nos adhérents des médicaments. Souvent et régulièrement. De même qu’à ces rares demandes qui nous émanaient d’Algérie, où certains malades ne trouvaient plus de Mestinon, non plus. Nous donnons conseils, soutiens, temps et médicaments, sans aucune contrepartie et sans interférer avec les ordonnances et les soins des neurologues traitants. Nous répondons à tous les appels écrits ou téléphoniques et nous ne refusons aucune aide.
_ Un appel, un Sos ?
_ A travers votre média, j’interpelle les mécènes, d’ici et de tous les pays, ambassades de Rabat et autres, qui veulent nous aider. Spécialement, ceux qui voudraient faire acte de zakat et placer leurs bonnes actions chez nous ! Les gens nous appellent du Maroc entier et nous sommes ouverts sur la francophonie ! Alors, cher lecteurs, comprenez-nous !
– Et les Ministères ?
– Nous avons eu quelques aides. Je remercie madame Baddou, qui à l’instar de messieurs, Jaouad Oudghiri, Rouissi, Idrissi, Noushi, H.S.Bennani, maître Berbich et tous ceux des médecins et pharmaciens, Sekkat, Lahlou, Hachad, M’kinsi, qui nous ont aidé au début comme à structurer l’AAMM. Nous attendons un effort du Ministère de la Famille. De la Province et de la nouvelle Région qui nous ont inclus dans la capitale. Je dis bienvenue au nouveau gouverneur.
– Quid du Centre de Référence ?
– Oui grâce à l’INDH nous nous sommes équipés en matériel de neurologie. Nous remercions SM d’avoir créé cette opportunité. Nous espérons que la Fondation Mohammed V réponde aux lettres où nous lui demandions de nous aider à acquérir plus de matériel et un local central à Kénitra, correctement et régulièrement budgétisé et surtout indépendant. Faites un vœu pour que les successeurs de madame Zouleikha Nasri nous lisent ! Et qu’un Chaabi, un Benjelloun, un Alami, un Sefrioui et un Akhannouch, nous relisent et veuillent offrir à cette ville un local pour le Premier Centre de Référence au Maroc. Mais, il faut avoir un malade grave dans la famille pour sentir ces besoins et ces dols !
– Vous passez votre temps à écrire aux autorités, à maugréer, à vitupérer et à mendier, qu’est-ce que ça donne du côté des médicaments et de leur coût ?
– Je reprends ce que j’ai dit il y a un moment. Cela fait près de dix ans que nous alertons Partis, Leaders Parlement, Ministres et Conseillers de SM le Roi. Côté ‘’taxes’’, bien des associations nées après la nôtre, mais bénéficiant de soutiens prodigieux, ont épousé nos thèses et demandé à être défalquées pour leurs malades, graves ou gravissimes, des taxes de TVA ou de Douane ! Le Pr El Houssaine Louardi, lui même sensibilisé par nos lettres, comme son Parti et bien d’autres, avait fait une déclaration en 2011 sur l’ineptie et ‘’ l’iniquité de ces taxes sur les médicaments, qui n’attaquent en dernier lieu, que les malades marocains !’’
– Et vous, à l’AAMM ?
– Nous, nous avons demandé aux plus hautes autorités de vouloir bien réformer toute la fiscalité illégitime des soins et des médicaments. De réformer toutes les taxes indirectes, sans discrimination entre les tares ! Médicament, intrants, matériel et réactifs. Cela cumule un total de 24 % de taxes de Douane et de TVA…Voilà cet autre axe, civique et citoyen et humanitaire, de nos activités…
– Ce n’est pas un peu énorme pour le budget de l’Etat?
– Et pour les malades ? Mutualisés ou pas et pour leurs Caisses qui paient pour eux les pots cassés ? Et ce budget des hôpitaux de l’état, concernés lui aussi par les taxes ! Autant de pertes, d’amputation par le fisc, de leur pouvoir d’achat, d’équipement, de modernisation ou de restauration!
– Essayez, je vous prie Docteur, d’être plus explicite pour nos lecteurs.
– La TVA 7 % et la Douane 17 %, pénalisent et renchérissent toute la cascade et les étapes des soins. Nous pensons qu’il n’est ni éthique ni du domaine de la justice de frapper les seuls malades, diminués qu’ils sont de ces impôts invisibles ! Ou de profiter de leurs maladies, de leurs misères, grandes ou petites, de leurs faiblesses pour taxer leurs soins, leurs médicaments et les analyses qu’ils doivent faire. C’est un non-sens humanitaire, une contrition absurde, une contradiction flagrante avec les principes de l’INDH, de la morale musulmane et de la philosophie humanitaire moderne. L’État n’a pas à exploiter la souffrance des malades pour lever des impôts. Il doit chercher au niveau des bénéfices et des fortunes, des contributions plus justes, plus solvables, plus éthiques et équitables, que celles qu’il prélève sur les maladies!
– Ah, vous y aller fort ! En plus de vous faire des adversaires à votre cause, est-ce pédagogique et approprié comme discours ?
– Si ce n’est pas publiable, alors n’écrivez rien ! Cachez ces taxes impudiques qu’on ne saurait voir ! Cachez la vérité au peuple marocain et à ceux qui souffrent, comme à ceux qui voudraient l’aider ! Censurez votre fibre sociale, égalitariste, votre compréhension démocratique et les idées humanistes qui nous restent ! SM le Roi Lui-même, Lui-même dis-je, a demandé aux Constitutionalistes de l’audace ! Alors, la pusillanimité et les précautions dilatoires, c’est assez, il me semble.
– On ne fera guère de progrès si les réglementations ne bougent pas !
– Parfaitement. C’est inique et sordide d’exploiter des malades, et si et seulement s’ils sont malades. Heureux qu’on épargne, ceux qui sont en bonne santé, capables d’activité et de gains ! Un fou, un anxieux, un diarrhéique, un vomisseur, un blessé, un angineux paient des taxes sur leurs souffrances ! Le savez-vous ? C’est une équation honteuse !
– On ne voyait pas cela comme ça !
– J’usais de maïeutique dans cette interview. Vous découvrez par vous-même la réalité et ce qui doit être fait par nos Parlementaires et nos Dirigeants. J’interpelle leur âme de cette AAMM ! Et je prie qu’on l’ouvre au plus vite ce chantier de Roi ! Vite, aidons les malades, leurs sentiments, la citoyenneté, de tous finalement, afin de conforter la demande sociale, qui crie ça et là ! A vous de faire l’effort de suivre ce qu’avait dit SM le Roi aux Réformateurs, alors même qu’ils avaient pour mission de répondre au Mouvement des jeunes en réécrivant la Nouvelle Constitution. C’est-à-dire d’agir, d’oser, de créer, d’innover pour avancer.
– Un dernier mot, SVP !
– J’espère que votre Journal me permettra d’autres mots et d’autres écrits encore, fussent-ils irritants contre la paresse !
– Certainement, Docteur !
-Ce sera le principal mot. Il est double. Nous demandons la grâce à SM le Roi. A Lui qui est l’Arbitre suprême ! Nous demandons aux Conseillers de SM et à tous les cadres des finances, les élus du Parlement et les Leaders des Partis de prendre conscience de ceci. Le malade n’a pas à être exploité par le fisc, car ce n’est pas un bénéfice quand il est malade. Et que les accessoires et le matériel médical, les médicaments, comme le livre et le pain, doivent bénéficier de l’aide de l’État et non plus de ses pénalités !
_ En un mot, SVP !
_ Nous requérons une Réforme de la fiscalité sur les médicaments et les soins. Ceci est un plaidoyer loyal et sincère au Gouvernement et au Parlement actuels afin d’entamer cette réforme cruciale. Ne serait-ce que pour laisser aux jeunes et aux vieux, aux malades, un peu plus d’espoir, de dignité retrouvés et d’amour pour le Pays, ses Partis et l’Etat.
– C’est un réquisitoire ?
– Si vous voulez. Plait-il qu’il soit écouté ! C’est pour lutter contre les défaillances sociales et les exactions sur les malades. Et nous remercions tous ceux qui feront avancer le Maroc et ses lois citoyennes. Je termine par ces mots extraits du discours royal du 09 Mars 2011. Attendez, je les cherche : «…ll Nous a paru judicieux de faire ce choix audacieux …» Celui du « renforcement du système des droits de l’Homme dans toutes leurs dimensions, politiques, économiques, sociales, culturelles, environnementales et de développement. ». Et là, vous voyez que l’AAMM parle de la dimension sociale. Alors aidez-nous, je vous prie, à faire connaître la vérité et à retrouver une meilleure justice pour nos malades ! Merci de votre écoute.
_ Votre prochaine réunion élective
_ Elle est prévue au siège de l’AAMM, le 17 février 2016. Nous y invitons toutes les bonnes volontés. Ecrivez-nous pour vous informer et pour y adhérer. Nous vos adresserons des bulletins d’adhésion. Phones: 0537376330, o661252005. Adresse : 112, avenue Mohamed Diouri, Kénitra. Boîte : aamm25@gmail.com. Site Web : http://myasthenie.forumactif.com
Dr Idrissi My Ahmed
Kenitra, le 12 Février 2016
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ET CE DOCUMENT DE MME LE DR KHADIJA MOUSSAYER
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Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques
الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية
Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
Je tiens à apporter un salut très chaleureux, en mon nom et en celui d’AMMAIS, à l’Association des Amis des Myasthéniques du Maroc ( AAMM) à l’occasion de son assemblée générale.
Je lui souhaite beaucoup de succès dans ses actions futures et une longue vie au service des Myasthéniques. Je n’ai d’ailleurs pas de doute sur son avenir avec un président tel que le Docteur Idrissi Ahmed, son président fondateur, qui n’arrête pas de se battre depuis plus de 15 ans en faveur des malades !
Je tiens également à lui témoigner ma gratitude pour le soutien indéfectible qu’il a eu à mon égard dans le développement d’AMMAIS.
Nous allons bientôt nous retrouver ensemble, l’AAMM et l’AMMAIS, et avec d’autres associations, pour une nouvelle initiative : le regroupement en une plate-forme commune d’associations de maladies rares, une alliance des maladies rares, comme cela a déjà été instituée en Europe
Ce projet fait suite à la 5ème journée de l’auto-immunité, le 28 novembre 2015, où à l’issue de la conférence, l’association AMMAIS avait a appelé, à la reconnaissance des maladies rares comme une priorité de santé publique au Maroc.
Outre cette création d’une alliance, avec l’aide des pouvoirs publics, AMMAIS demande que les maladies rares soient vraiment reconnues au Maroc comme une priorité de santé publique s’inscrivant, à l’exemple de pays européens, dans un plan national pour les maladies rares.
Celui-ci formulerait les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins. C’est en créant des lieux et des outils qui rapprochent que les malades pourront alors espérer un meilleur avenir.
Rappelons que si les maladies dites rares touchent chacune par définition un nombre restreint de patients, moins d’une personne sur 2 000, elles deviennent massives lorsqu’on les cumule : près de 8 000 pathologies identifiées ! On estime que plus de 5 % de la population mondiale en seraient atteintes soit environ 1,5 millions de marocains. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de maladies que de cas de cancer ou de diabète !
Soyons donc très nombreux, le 25 février, pour le succès de ce grand projet auquel a adhéré immédiatement mon ami, le Docteur Idrissi Ahmed, quand nous nous en sommes entretenus.
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الأمراض الباطنية و أمراض الشيخوخة
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية
Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG)
Vice-présidente de l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFMF)
RAPPEL
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