Un Plan National Maladies Rares au Maroc ?
L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques
(AMMAIS) appelle à sa mise en place dans notre pays

Dans le cadre de ses Journées de l’Auto-immunité, l’association AMMAIS a organisée le 28 novembre 2015 à Casablanca une grande manifestation consacrée aux maladies rares.

Rappelons que si les maladies dites rares touchent chacune par définition un nombre restreint de patients, moins d’une personne sur 2 000, elles deviennent massives lorsqu’on les cumule : près de 8 000 pathologies identifiées ! On estime que plus de 5 % de la population mondiale en seraient atteintes soit environ 1.5 millions  de marocains. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de maladies que de cas de cancer ou de diabète !

Présidé et animé par le Pr Loïc Guillevin (membre de la Haute Autorité de Santé et du Comité de Pilotage du Plan National Maladies Rares en France), cet événement a permis aux participants de mieux appréhender les avancées en matière de recherche et d’innovations thérapeutiques relatives aux maladies auto-immunes rares (sclérodermie, vascularites, cryoglobulinémies…) ), et cela grâce aussi aux interventions des Pr ou Dr David Saadoun, Fouzia Chraibi, Rachid Laraki, Mounir Filali et  Ouafa Mkinsi.

Les discussions ont montré à ce sujet un  manque d’information pour les patients comme pour les professionnels, ayant pour conséquences errances de diagnostic, souffrance et isolement psychologique des malades, outils de diagnostics ignorés, etc.

A l’issue des débats, l’association a appelé, par la voix de sa présidente, le Dr Khadija Moussayer, à la reconnaissance des maladies rares comme une priorité de santé publique au Maroc avec en particulier : 1/ le développement  de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétence régionaux pour les soins en nombre suffisant pour assurer la couverture globale du territoire ; 2/ une meilleure accessibilité  à certains médicaments indispensables et au demeurant pas toujours onéreux (comme le Plaquénil  pour le lupus ou l’Ursolvon pour la cirrhose biliaire primitive) ; 3/ une formation accentuée des professionnels de santé à « l’univers des maladies rares » (il n’est pas possible de toutes les connaître !) et, ce faisant, à la « culture du doute » (et si c’était une maladie rare ?) qui donnerait aux patients de meilleures chances de soins appropriés ; le regroupement avec l’aide des pouvoirs publiques des associations œuvrant dans ce domaine en une plate-forme commune, une Alliance des Maladies Rares, comme cela a déjà été institué en Europe.

Une personnalité de la société civile, Mme Najat Zoraa, a annoncé, de son côté, la création de l’association  marocaine de la sclérodermie.

Casablanca, le 18 décembre 2015