Que cette nouvelle année soit porteuse de réussite, de bonheur et de prospérité pour chacun d’entre vous !

Que l’année 2024 enfin apporte à tous ceux qui souffrent de maladies rares, et ils sont malheureusement trop nombreux, une amélioration de leur santé et de l’espoir dans des nouvelles thérapeutiques capables d’apporter des solutions à leurs problèmes de santé.

 Les maladies rares ont une définition internationale, c’est toute maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000.  Elles sont au nombre de 7000 à 8 000 et chaque année 200 à 300 maladies rares sont nouvellement décrites.  On estime que plus de 5 % de la population mondiale serait concernée par ces maladies, soit environ 1 personne sur 20 et donc au moins1,5 millions de patients au Maroc.

Elles sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Le pronostic vital est fréquemment mis en jeu : 80% ont un retentissement sur l’espérance de vie. Une gêne notable et des incapacités à la vie quotidienne sont présentes dans plus de 65% des cas et une perte complète d’autonomie dans 9% des cas.

Extrêmement diverses – 80% de ces maladies ont une origine génétique.  3 maladies sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer.  On peut en citer, la mucoviscidose, les déficits immunitaires, le vieillissement accéléré, la maladie des os de verre, la maladie de l’homme de pierre (une transformation des muscles en os) ….

Les Missions de l’Alliance des Maladies Rares 

L’Alliance a pour missions de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics en informant sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, par tous les moyens :  presse écrite, télévision, radio, sites internet et réseaux sociaux.

Elle a également pour objectifs de contribuer à l’information des médecins en organisant des colloques thématiques sur les maladies rares. Elle œuvre à aider à la création d’associations de malades dédiées à chaque maladie rare et à améliorer l’accès au diagnostic et aux soins des maladies rares par la mise en place de centre de référence et de compétence et par une prise en charge réellement efficaces en inscrivant ces troubles comme des affections de longues durées (ALD)

L’Alliance des Maladies Rares (AMRM) a été créée en 2017. Elle s’est inspirée des modèles des pays plus développés, où des associations de malades atteints de maladies rares et des malades dépourvus d’association se sont unis depuis plusieurs années en « Alliance », telles la France avec l’Alliance des Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris.

L’Alliance se donne par ailleurs pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme elle l’a fait par exemple pour : l’association marocaine des malades d’angioœdèmes (AMMAO) ou l’association pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH).

L’Alliance au Maroc collabore déjà étroitement avec beaucoup d’autres associations œuvrant sur une pathologie particulière comme l’Association de solidarité avec les enfants de la lune Maroc, l’Association Marocaine de Mucoviscidose, l’association des amis des myasthéniques (AAMM), l’association marocaine du syndrome de Rett (AMSR), l’association SOS Pku …

L’Alliance entretient aussi des relations d’amitié, de solidarité et de collaboration avec de nombreuses associations et organisations mondiales de malades à travers le monde comme : l’Alliance des maladies rares française, l’association française de Gougerot-Sjögren (AFGS) et le réseau international du Gougerot-Sjögren ou encore l’organisation world’s Hereditary Angioedema (HAEi)…

L’Alliance a noué également des relations informelles avec des ONG dans le monde arabe (Algérie, Tunisie, Liban, Egypte…) et en Afrique (Sénégal, Côte d’Ivoire, Congo, Gabon…).

L’Alliance AMRM enfin organise régulièrement de nombreuses manifestations au Maroc, comme les journées des maladies rares fin février pour célébrer la journée mondiale de ces pathologies, des forums associatifs, des conférences seules ou en partenariat, des événements divers (séminaires, ateliers, marches, concert) …

Dr MOUSSAYER KHADIJA  الدكتورة خديجة موسيار

Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’Alliance Maladies Rares au Maroc (AMRM), Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), vice-présidente de l’association marocaine des malades d’angioœdèmes (AMMAO), membre du bureau de l’association pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH),vice-présidente du Groupe d’Etude de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM), vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG)

POUR EN SAVOIR PLUS SUR L’ALLIANCE ET LES MALADIES RARES

I/ DES PARTENARIATS AVEC D’AUTRES ASSOCIATIONS

L’ALLIANCE travaille au quotidien avec beaucoup d’associations marocaines. Elle a de plus signé des conventions de partenariat « stratégiques » avec  12  associations de patients : 1/Association de syndrome de Rett (AMSR) ,  2/ Association de Solidarité avec les Enfants de la Lune au Maroc (A.S.E.L.M.) , 3/ Association de l’amyotrophie spinale (SMA)  , 4 /  association  SOS Pku ,  5/ association marocaine  des malades d’angioedème héréditaire (AMMAO)  ,  6/ Association Marocaine pour la Santé de l’Enfant et de la Mère (AMSEM) ,  7/ Association S.O.S Marfantime (S.O.S.M.) , 8/Association Prader Willi Maroc (P.W.M.) ,  9/ Association Flamme d’Espoir pour les Autistes et les Patients atteints de la PKU , 10/ Association marocaine pour les enfants souffrant d’ostéoporose (Ostéogenèse imparfaite)  A.M.E.O.S ,  11/  Association Marocaine de Mucoviscidose (AMM) ,  12/ Association Fragile X Maroc (FxMa) .

II/ LE BUREAU DE AMRM: UNE EQUIPE DYNAMIQUE

Présidente : Dr Khadija Moussayer

Vice –Présidente : Dr Fouzia Chraibi

Secrétaire général : Dr Mounir Filali

Secrétaire général adjoint : M Mohammed Elaidi

Trésorière : Mme Najat Kababi

Trésorière adjointe : Mme Fatima Lahouiry

Conseillers : Mme Salima Benajiba, Dr Zaina Scarby, M. Habib Elghazaoui, M. Mustapha Mokhatar, Mme Ouafa Cherkaoui, Dr Chafiq Tahiri, M. Hicham Missaoui

Responsable organisation et méthode, relations publiques et communication avec les autres associations : M. Abdelhak Kababi

III/ Un panorama très large et parfois déroutant de maladies rares

Ces pathologies sont extrêmement diverses, elles sont d’origine génétique dans 80% des cas, ou infectieuse, cancéreuse… ou auto-immune. 3 maladies rares sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer. ’

Elles empêchent de : voir (rétinites), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires), coaguler normalement le sang (hémophilie), grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner : absence ou anomalie chez une fille d’un des 2 chromosomes sexuels féminin X)…

D’autres provoquent : un vieillissement accéléré (progéria, 100 cas dans le monde) ; des fractures à répétition (maladie des os de verre) ; une transformation des muscles en os (maladie de l’homme de pierre, 2 500 cas dans le monde) ; une anémie par anomalie de globules rouges (bêta-thalassémie) ; une sclérose cérébrale et une paralysie progressive de toutes les fonctions (leucodystrophie) … ou encore des mouvements incontrôlables et  un affaiblissement intellectuel allant jusqu’à la démence (maladie de Huntington).

Les médicaments orphelins, des patients entre espoir et incertitude

Les médicaments sont dits « orphelins » quand ils sont employés spécifiquement pour les maladies rares. La mise au point de ce type de médicaments a été favorisé dans les pays développés par des lois et règlement spécifiques en faveur des laboratoires pharmaceutiques, leur offrant un accès plus rapide au marché, les dispensant de certaines taxes et impôts et leur garantissant une exclusivité commerciale pendant un certain nombre d’années. De plus, les essais cliniques des nouvelles molécules ont été simplifiés en autorisant de faire ces études sur seulement une dizaine ou une centaine de malades pour prouver l’efficacité du produit, alors que la commercialisation d’un médicament classique nécessite des études sur des milliers de volontaires. Actuellement, des centaines de ces thérapeutiques sont à disposition contre 40 en 1983. L’AMRM demande aux pouvoirs publics marocain d’adopter le même type de mesures soit adopté dans notre pays pour favoriser plus rapidement la mise sur le marché de nouvelles thérapeutiques.

L’AMRM REMERCIE OUJDACITY ET SON DIRECTEUR, M. El-houssine KADDOURI , DE LEUR AVOIR OUVERT LARGEMENT « LES PORTES » DE LEUR SITE DEPUIS   DE NOMBREUSES ANNEES. L’AMRM SOUHAITE UNE BELLE ET LONGUE VIE A CET EXCELLENT SITE