«De crises de gonflement localisé à l’asphyxie potentiellement fatale»

L’Association Marocaine des Malades d’Angioedèmes (AMMAO) en partenariat avec l’Association Marocaine des maladies Auto-Immunes et Systémiques (AMMAIS) et l’Association Marocaine de Biologie médicale (AMBM) organise le samedi 19 janvier 2019 à partir de 14h30 à l’Hôtel Palace d’Anfa de Casablanca, la première journée nationale de l’angioedème  sur le thème  » pour mieux  connaître l’angioedème héréditaire »(ENTREE LIBRE ET GRATUITE).

Les angioedèmes se caractérisent par une accumulation des liquides au niveau des muqueuses et de la peau se traduisant par  des crises de gonflement du visage, des membres ou des organes génitaux. Ils peuvent comporter un risque d’asphyxie quand la gorge est atteinte.

Dans la très grande majorité des cas, il s’agit d’un angioedème d’origine allergique,  environ 20 % de la population en sont touchées à un moment de leur vie. Souvent  associé à une urticaire, il peut être provoqué par un  aliment, une piqûre d’insecte ou par un médicament. Le traitement de cet angioedème histaminique repose  sur les corticoïdes et les médicaments antihistaminiques. Dans les cas les plus graves (œdème de Quincke), l’adrénaline est indispensable  pour éviter un choc  anaphylactique (propagation de l’allergie dans tout l’organisme).

Les angioedèmes peuvent être avoir une autre cause, souvent méconnue au Maroc : c’est l’angioedème héréditaire bradykinique. Cette forme plus rare se déclare le plus souvent durant l’enfance ou l’adolescence, l’œdème s’installe de façon progressive et récidivante en quelques  heures  et persiste en moyenne de 2 à 5 jours et disparaît sans séquelle.  La fréquence et la sévérité des crises sont variables suivant les patients et chez un même patient suivant les périodes de la vie. Certains événements comme des interventions dentaires, des infections ORL, le stress, la grossesse… sont les facteurs déclenchants de la  crise. Le gonflement peut  toucher l’abdomen, donnant de fortes douleurs, des nausées et vomissements ainsi que des diarrhées. L’œdème laryngé met en jeu le pronostic vital avec un risque de décès de 25 % en l’absence de traitement approprié.

 Plus rarement encore, l’angioedème bradykinique  existe sous une forme acquise non héréditaire, survenant en général chez l’adulte de plus de 50 ans et consécutif à une autre maladie (auto-immune ou cancéreuse)  ou à certains médicaments tels des antihypertenseurs de la famille des inhibiteurs de l’enzyme de conversion ou des antidiabétiques.

Le traitement des crises  des angioedèmes bradykiniques repose sur l’utilisation  de médicaments qui ne sont pas encore  disponibles au Maroc (injections sous-cutanée d’icatibant ou intraveineuse de concentré de C1Inh). L’acide tranéxamique ou le danazol sont des traitements de fond de la maladie.

Cette journée sera l’occasion de faire un éclairage complet clinique, biologique et thérapeutique sur l’angioedème héréditaire, ainsi que sur le rôle du patient dans la gestion de sa maladie par la présence de spécialistes dans l’éducation thérapeutique et d’associations de patients.

Casablanca, le 26 décembre 2018

Dr MOUSSAYER KHADIJA  الدكتورة خديجة موسيار

اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie

Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب

Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS),Vice-présidente de l’AMMAO

L’Association Marocaine des Malades d’Angioedèmes (AMMAO) présidée par M. Imad Elaouni,  a été créée en février 2018 par des personnes de la société civile et des membres du corps médical et paramédical avec pour objectif l’information et la sensibilisation de la population à ces pathologies ainsi que l’unification des  efforts et l’assistance à prêter aux personnes en souffrant. Le Pr Laurence Bouillet, Professeur de médecine interne et coordinatrice du centre de référence national sur les angioedèmes en France, en est la présidente d’honneur. L’AMMAO est par ailleurs membre du réseau mondial des angioedèmes – HAEI.

ANNEXE : PROGRAMME

Première journée nationale de l’angioedème

Samedi 19 Janvier 2019- Hôtel Palace d’Anfa- Casablanca

Sous le thème « Pour une meilleure connaissance des angioedèmes héréditaires »

14h30 : Accueil des participants

Modérateurs : Pr Abdelhamid Naitlho & Dr Mohamed Benazzouz & Pr Rajaa Jabbouri

15h : Mot de Bienvenue M.Imad Elaouni (Président de l’AMMAO) & Dr Abdellatif Loudghiri (Président de l’AMBM)

15h10 : les aspects cliniques et les traitements des angioedèmes  héréditaires Pr Laurence Bouillet (Professeur de médecine interne Grenoble et coordinatrice du centre de référence national sur les angioedèmes)

15h40 : Les modalités du diagnostic biologique de l’angioedème héréditaire Dr Hicham Ouazzani (Biologiste et trésorier adjoint d’AMMAO)

 16h : les associations de patients et l’angioedème héréditaire : Mme Maria Ferron  (Déléguée des patients de la région méditerranéenne) &   M . Rashad Matraji (Délégué des patients de la région MENA)

16h 20 : L’éducation thérapeutique dans l’angioedème héréditaire Dr Isabelle Boccon- Gibod (Spécialiste en éducation thérapeutique- Grenoble)

16h40 : débat avec les participants

17h10 : Recommandations  Dr Khadija Moussayer (Vice-présidente AMMAO)

17h20 : Cocktail de clôture