L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), créée en 2017 à  la suite   d’un regroupement d’associations de patients, organise la  première journée nationale des maladies rares au Maroc, le samedi 24 Février 2018, en partenariat notamment avec l’Université Mohammed 6 des sciences de Santé de Casablanca, le Laboratoire National de Référence (LNR) et le laboratoire Sanofi sur le thème : « Pour une meilleure sensibilisation aux maladies rares au Maroc ».

Cette manifestation dans les locaux de l’Université Mohamed 6 (entrée libre et gratuite)  est ouverte aux médecins généralistes et spécialistes et aux professionnels de santé ainsi qu’aux patients concernés par les maladies rares et au grand public intéressé.

Il s’agit par cette manifestation de mieux  familiariser  les médecins et professionnels de santé à « l’Univers des maladies rares » (même s’il n’est pas possible de toutes les connaître !) et, ce faisant, de leur donner les « clés méthodologiques » de la « culture du doute » (et si c’était une maladie rare ?), gage  d’une meilleure prise en charge des malades. La journée a pour ambition aussi d’être un espace d’information et d’échanges avec les malades et leurs associations.

A cet effet, quatre grandes sessions seront notamment au rendez-vous sur les maladies du tissu conjonctif avec le syndrome d’Ehlers Danlos et le rachitisme vitamino-résistant et sur les erreurs innées  du métabolisme avec les maladies lysosomales  et la mucoviscidose.

Est au programme  également une grande conférence – débat avec plusieurs intervenants français et marocains pour discuter de l’ensemble des aspects des  maladies rares : diagnostic, formation médicale, politique de santé, sécurité sociale…

Cette rencontre s’inscrit dans le cadre de la 11e Journée internationale des maladies rares, le 28 février,  dont le slogan  « Rare, fier, soyons solidaire ! »  s’adresse au plus grand nombre pour montrer son soutien aux personnes concernées par une maladie rare. Cette journée, relayée dans près de 100  pays dans le monde, a pour thème cette année  la recherche en visant à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et plus efficacement les patients dans la recherche sur les maladies rares.

On rappellera qu’une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population, soit encore moins de 70 000  marocains.

Bien que chacune de ces pathologies ne touche que peu d’individus, leur grande variété (près de  8 000 maladies dénombrées) fait que le nombre total de personnes atteintes  est importante : 1 personne sur 20 au moins est concernée, soit  5% de la population mondiale, soit  encore environ  1,5 million de patients marocains. Statistiquement, un médecin rencontre  plus dans sa pratique quotidienne  ce  type  de pathologies que de cas de cancer ou de diabète (source INVS/Orphanet).   Enfin, seulement 5 % des maladies rares bénéficient d’un traitement approuvé.

Vous trouverez ci-dessous le programme complet de la manifestation.

Soyez les bienvenus à notre manifestation !

Casablanca, le 11/02/ 2018

Dr MOUSSAYER KHADIJA  الدكتورة خديجة موسيار

اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة

Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie

Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc
رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب

Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)

رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية

 Contact : alliancemaladiesraresmaroc@gmail.com

PROGRAMME

Première journée nationale des maladies rares

Sur le thème « Pour une meilleure sensibilisation aux maladies rares au Maroc »

Samedi 24 Février 2018- Entrée libre

Université Mohamed VI des Sciences de la Santé, UM6SS

Anfa City Boulevard Mohammed Taïeb Naciri

Amphithéâtre 01

Matinée

8h30 : accueil des participants et visite des stands

Modérateurs : Dr Fouzia Chraibi & Dr Laila Benbrahim

9h : Allocution de Bienvenue (Dr Moussayer Khadija, Présidente de l’AMRM)

Les maladies du tissu conjonctif

 9h10 : Maladie  d’Eherls Danlos et ses différentes formes  DR Marie-Noëlle Gaveau- Glantin

9h40 : Etat des lieux de la maladie au Maroc Dr Danial  Fassi Fihri

10h : Association française du syndrome d’Eherls Danlos Mme Zakia Douiri Beghad

10h 20 : Discussion

 10h 40 – 11h : Pause-café

Modérateurs : Pr Kenza Bouayad & Dr Afaf Benitto

11h : le rachitisme vitamino-résistant : diagnostic et prise en charge chez l’enfant et l’adulte    Dr Souad Elmoussaoui

11h 30 : l’association marocaine du rachitisme vitamino-résistant M. Omar Benomar

11h 45: Discussion

12h : Conférence-Débat : Quelles priorités pour les maladies rares au Maroc ?

• Moussayer khadija : la problématique des maladies rares au Maroc
• Dr Hicham Berri : Maladies Rares et politique de santé au Maroc
• Chakib Nejjari : La formation médicale et maladies rares
• Karim Ouldim : les nouvelles biotechnologies au service des maladies rares
• Maladies rares et système de couverture médicale
• Alliance Maladies Rares France : Mme Zakia Diouri

13h : Pause déjeuner

 Après-midi :

Les erreurs innées du métabolisme

Modérateurs : Pr Layachi Chabraoui & Pr Aziz Bousfiha

14h30 : Symposium Sanofi Genzyme « diagnostic et prise en charge des maladies lysosomales » Pr Yamna Kriouel

15h : le rôle de la biologie dans le diagnostic des erreurs innées du métabolisme Dr Faiza Meiouet

15h 35 : Expérience du laboratoire national de référence (LNR) dans le dépistage néonatal Dr Meriem Haouane

15h50 : Débat

16h 10 : Pause-café

Modérateurs : Dr Hicham Ouazzani & Dr Mounir Filali

16 h30 : La mucoviscidose : Quand y penser ? Pr Amal Hassani

17h : L’expérience de l’association marocaine de la mucoviscidose Mme Fenna Builler

17h 15 : Débat

17h 30

Recommandations de la première journée nationale des maladies rares

Alliance des Maladies Rares

NB : Le Vendredi 9 Mars  2018 à 20h

Une soirée de Gala au profit des enfants atteints de maladies rares sera organisée par  le Club Rotaract des étudiants de l’Ecole Hassania- Casablanca

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