اليوم العالمي للأمراض النادرة

منتدى مغاربي للأمراض النادرة- المغرب، الجزائر، تونس –

« الأمراض النادرة والوقاية من الإعاقة »

  بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة وبشراكة مع مختبرات روش ،جانسن ولابروفان ، ينظم تحالف الأمراض النادرة بالمغرب  يوم السبت 27 فبراير 2021 ، منتدى مغاربي للأمراض النادرة  على شكل ندوة عبر الإنترنت وتحت موضوع « الأمراض النادرة والوقاية من الإعاقة ».

الغرض من هذا اللقاء هو رفع مستوى الوعي بين مهني الصحة حول الأمراض النادرة وكدالك لفت انتباه عامة الناس وصناع القرار لهذه الأمراض وعلى وجه الخصوص إلى الإعاقة التي تسببها.

تعرف الأمراض النادرة بأنها تؤثر على أقل من واحد من  2000 شخص. ومع ذلك ، فإن العدد الكبير (ما يقرب من 8000 مرض محدد) يعني أن العدد الإجمالي للأشخاص المصابين كبير: على الأقل 1 من كل 20 شخصًا وحوالي 1.5 مليون مغربي. يواجه الطبيب هذا النوع من الأمراض في ممارسته اليومية أكثر من حالات السرطان أو مرض السكري.

الأمراض النادرة،التي كانت تُعرف سابقًا باسم الأمراض اليتيمة تطرح تحديًا كبيرًا في جميع أنحاء العالم بسبب صعوبة تشخيصها و علاجاتها  المعقدة.  في المغرب ، وعلى الرغم من الجهود الكبيرة التي بذلت في السنوات الأخيرة لتحسين إدارة هذه الأمراض ، لا تزال هذه الأمراض مشكلة حقيقية على مستوى الصحة العمومية بسبب نقص الفحص الممنهج عند الولادة و فقدان في  مراكز الرعاية المتخصصة وعدم توفر العديد من الأدوية. و بدالك غالبًا ما يكون التعايش مع مرض نادر يمثل عقبة صعبة بالنسبة للمريض وعائلته.

بالإضافة إلى ذلك، بدون تشخيص دقيق ورعاية مناسبة، سيرى عدد كبير من المرضى حالتهم تتدهور ويعانون من إعاقة في حياتهم اليومية أو يفقدون استقلاليتهم تمامًا. يمكن أن تكون الإعاقة حركية مع فقدان وظيفة الحركة أو وظيفية مع فقدان وظيفة عضو مهم: القلب أو الكلى أو الكبد أو الرئتين.

ومع ذلك ، يمكننا الحد من الأضرار التي تسببها هذه الأمراض بفضل العلاجات الحديثة التي تحل محل المواد المفقودة ، وخاصة الإنزيمات أو تصلح الجين المعيب. يعد الفحص المنهجي لجميع الأطفال حديثي الولادة، والذي للأسف لم يتم تنفيذه بعد في المغرب على نطاق واسع، أمرًا حاسمًا في مكافحة بعض الأمراض النادرة. سيمنع هذا الفحص إعاقة محققة في غياب العلاج ، مثل في حالة قصور الغدة الدرقية الخلقي أو مرض بيلة الفينيل كيتون ، على التوالي من خلال علاج غير مكلف وإتباع نظام غذائي مناسب.

الدكتورة خديجة موسيار اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة

رئيسة الائتلاف  المغربي للأمراض النادرة         

الدار البيضاء 23 فبراير 2021

ANNEXE en français : 

MODALITES D’ACCES AU WEBINAIRE FORUM MAGHREBIN DES MALADIES RARES  (MAROC, ALGERIE ET TUNISIE)

« MALADIES RARES ET PREVENTION DE L’HANDICAP » SAMEDI 27 FEVRIER 2021

(à l’occasion de la JOURNEE MONDIALE DES MALADIES RARES) 

Organisation de la manifestation à la fois sur ZOOM et le Facebook de  l’Alliance Maladies Rares  Maroc (AMRM) de 10:00 H (AM Casablanca)  à 12 H puis de 14 à 17 H

– Soit Participer à la réunion Zoom (ouvert à tous)

Sujet : « Les maladies rares et la prévention de l’handicap »

https://us02web.zoom.us/j/7585713803?pwd=Y3dZK0xObU1CMlZkRVptVHA5UDdVdz09

ID de réunion : 758 571 3803
Code secret : AMRM2021

– Soit  aller sur le Facebook de  l’Alliance Maladies Rares au Maroc (AMRM)  https://www.facebook.com/AMRMAROC