بلاغ صحفي

عشرات الرضع يموتون سنويا بمرض ضعف المناعة الأولي
وغياب وحدة متخصصة بهذا المرض يفاقم الوضع

يحصد مرض ضعف المناعة الأولي عشرات الأرواح البريئة في طريقه سنويا، إذ يبلغ معدل وفيات الرضع جراء هذا المرض الذي يضم أكثر من 300 نوع، ما بين 40 إلى 60 رضيعا خاصة النوع الخطير، الذي يمثل 20 في المائة من عدد المرضى، ويتميز بإسهال مستمر وتعفن رئوي دائم مما يجعل معدل الحياة لا يتعدى أربع سنوات بدون العلاج الوحيد الذي يتمثل في عملية زراعة النخاع العظمي.
أما النوع الثاني من هذا المرض، والذي يمثل 60 في المائة من الإصابات فيحتاج فيه المريض إلى حقنة مادة الايمينوغلوبولين كل شهر على مدى الحياة، وفي غياب هذه المادة لا يتجاوز معدل البقاء على قيد الحياة 15 سنة، ويصل ثمن الحقنة الواحدة إلى 4800 درهم، ويحتاج الطفل المريض حسب وزنه من حقنة واحدة إلى ثمانية حقن كل شهر مدى الحياة ليستطيع الاستمرار في العيش.
وتناشد جمعية هاجر لمساعدة المصابين بمرض ضعف المناعة الأولى، كل من وزارة الصحة والمستشفى الجامعي ابن رشد بمدينة الدار البيضاء إلى التدخل بصفة مستعجلة، لإحداث وحدة استشفائية متخصصة في هذا المرض، الذي يصيب أكثر من 18000 ألف مواطن.
وتطمع جمعية هاجر منذ 20 سنة إلى  الحصول على هذه الوحدة، وقد تلقت عدة وعود من إدارة مستشفى الأطفال عبد الرحيم الهاروشي، وقد وافقت هذه الأخيرة سنة 2005 على إنشاء وحدة خاصة بمرض ضعف المناعة الأولي، وكلفت مهندسا معماريا لوضع التصميم الخاص بالوحدة، وبين سنة 2010 و2011 اتصلت جمعية هاجر بإدارة مستشفى الأطفال من جديد، حيث تم الاتفاق على إنشاء وحدة متخصصة في البناية الجديدة التي تستعد الإدارة لبنائها، لكن بعد تغيير إدارة المركز الصحي الجامعي تفاجئ الأطفال المصابين بهذا المرض وذويهم بتردد المستشفى في بناء هذه الوحدة، وحاولوا جادين التمسك بهذا الحلم الحيوي والضروري لعلاجهم في بناية تجتمع فيها كل تخصصات طب الأطفال من جراحة وفحص بالأشعة وتشخيص ناهيك عن التخصصات الأخرى.
وقرر المصابون بضعف المناعة الأولى وعائلاتهم وأصدقائهم تخصيص سنتي 2017 _2018 للنضال على المستوى المحلي والوطني للحصول على هذه الوحدة المتخصصة التي تحترم المعايير الدولية في علاج القابلية الوراثية للعدوى والالتهاب، أملينا في أن تتجاوب إدارة مستشفى الأطفال وإدارة المركز الجامعي مع هذا الطلب الحيوي حتى يستدرك المغرب التأخر الكبير في هذا الميدان وخاصة بالنسبة لمنطقة المغرب العربي.
ويعرف المغرب تأخرا كبيرا في مستوى التكفل بعلاج هذا المرض بالمقارنة مع بعض الدول المغاربية، أبرزها الشقيقة تونس، التي دشنت خلال هذه السنة الوحدة الثانية المتخصصة في مرض ضعف المناعة الأولي على المستوى الوطني، كم أنها حققت انجازات كبيرة على مستوى إجراء عمليات زراعة النخاع العظمي، حيث تمكنوا سنة 2015 من إجراء أول عملية لزرع النخاع العظمي غير مطابق، وقد كانت أول عملية في العالم من هذا النوع وفي هذا الصنف من الأمراض، وأجريت على صغير عمره لم يتجاوز 3 أشهر مصاب بضعف مناعة مزدوج وقد تكللت عمليته بالنجاح وعمره الآن يتجاوز السنتين وهو في صحة جيدة.
وتنتهز هاجر فرصة الأسبوع العالمي لمرض ضعف المناعة، الذي يحتفل به العالم قاطبة ما بين 22 و29 من شهر أبريل الجاري، لإطلاق صرخة استغاثة موجهة لكل من يهمهم الأمر لمساعدتها على تحقيق هدفها وإقناع إدارة المركز الصحي الجامعي بحيوية هذه الوحدة بنسبة للعديد من المرضى، خاصة أن مستشفى الأطفال يتوفر على العديد من الأطر المختصة في أمراض ضعف المناعة الأولي.
للاتصال:
ابتسام نعيم                                                              حسناء بوجليد
المساعدة الاجتماعية لجمعية هاجر                      المسؤولة عن التواصل بجمعية هاجر
066366971                                                          0669648130