À treize ans, je n’ai eu comme cadeau que
cette triste nouvelle : celle d’avoir une maladie incurable et handicapante,
qui s’appelle l’ataxie de Friedreich.

Déjà, avant, je sentais que quelque chose
n’allait pas. Car dans la cour de l’école primaire où nous faisions du sport,
j’étais incapable de me tenir sur un pied. J’étai déséquilibré.

Un peu plus tard, je ne pouvais pas marcher
droit sur une trajectoire sans tomber à droite ou à gauche, mais je n’ai jamais
cru que ce mal m’accompagnerait pour toujours ; jusqu’à l’âge adulte.

Mes parents, qui vivaient le même choc
que moi, m’ont fait consulter des médecins, puis des pédiatres, puis des
neurologues, qui m’ont fait subir des radios, des scanners, et même des injections
dans le dos, sans résultat.

Ensuite il a fallu prendre nos bagages et
voyager pour rejoindre la capitale (mon père et moi), pour voir un professeur
de neurologie qui m’a examiné plusieurs fois (de façon traditionnelle comme
toucher successivement mon nez avec mon doigt, ou me faire fermer les yeux en me
mettant sur un seul pied, ou non traditionnelle comme les électrocardiogrammes,
et les dizaines de prélèvements de sang) et le professeur m’a dit en conclusion
que j’avais une maladie neurologique rare et médicalement inconnue, et m’a
donné comme traitement de la vitamine E  » Ephinal « .

Je mettais un grand espoir dans ce traitement
qui était sous forme de comprimés de vitamine E, et je croyais que c’était
simplement ça qui manquait à mon corps. J’ai suivi le traitement durant deux
ans mais c’était sans résultat, ce n’était que de la perte de temps et d’argent
(car le médicament était cher et introuvable au Maroc) : c’était la déception
totale.

Je continuais ma vie normale avec un sentiment
de désespoir, jusqu’a ce que j’ai eu mon brevet. À l’âge de 17 ans j’avais plus
de difficultés à marcher, j’étais entré comme interne au lycée qui était à dix km de chez moi, à ces moments là tous les
signes démontraient la nécessité d’une chaise roulante, mais au fond de moi je
refusais de renoncer à marcher normalement malgré la maladie qui m’empêchait de
tenir debout longtemps. C’est vrai que j’étais têtu, mais la vie n’en avait
rien à foutre.

Après un an et demi au lycée, j’ai eu une
fièvre terrible qui m’a alité pendant douze jours consécutifs. À vingt ans
j’étais incapable de me tenir debout et c’était là mon premier usage de la
chaise roulante, avec beaucoup de peine (en fait je ne renonce encore pas à
vouloir marcher).

Mon déplacement dans le lycée était impossible,
ce qui m’a poussé à quitter l’établissement avant de passer l’examen du
baccalauréat.

Avec mon niveau culturel qui ne cessait
de s’améliorer, j’utilisais la lecture comme preuve que je n’étais pas un
malade mental même si je donnais l’impression de l’être.

C’est à ce moment, exactement le mardi
30 août 2005, que j’ai appris l’incroyable nouvelle : ma mère est morte, suite
a un combat avec la maladie (cancer du foie) qui avait duré un an et demi. Ma
mère qui était ma seule amie et mon professeur.

Ensemble, on passait de bons moments (à
parler, se confier et je profitais aussi de son haut niveau de français et de
ses bases en médecine). À cause de sa maladie (étant une infirmière diplômée)
elle avait pris un long congé, qu’on avait passé ensemble, rien qu’elle et moi,
parce que mes deux petits frères partaient à l’école et ne revenaient que tard.
Mais tout ça est fini…

A la veille de mon 21ème anniversaire j’ai fait la connaissance
d’un certain Michel, AF canadien, qui semblait être atteint aussi et m’avait
parlé des étapes de sa maladie et de l’importance de garder espoir.

Un jour, après des années (j’avais environ
un quart de siècle) quand je finissais de m’habiller après une petite douche de
vingt minutes, je commençais à me fatiguer, et les battements de mon coeur se
sont accélérés, à ce moment je me suis évanoui ; là j’ai pensé qu’il ne me restait
pas beaucoup de temps…

J’ai
compris ce que j’ai, et je saurai ce que je dois faire pour l’abattre, la battre,
ou pour aider à le faire. Ainsi je dédie cet écrit à tous les malades du monde
(surtout les enfants), et à tous ceux qui vivent le calvaire de la maladie.