الدكتورة خديجة موسيار

ثلاث أولويات

نظم تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، يوم السبت 23 سبتمبر بالدار البيضاء، المنتدى الجمعوي الثالث حول الأمراض النادرة، بدعم من مختبر بوهرنجر إنجلهايم، تحت موضوع « الأمراض النادرة وتعويض الرعاية ».

جمع هذا الملتقى بشكل خاص جمعيات المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة وعائلاتهم وأطباء متخصصين وممثلة عن الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي، بهدف تحسين الرعاية والتغطية الطبية لهذه الأمراض. وللتذكير فالمرض النادر هو  كل مرض يصيب أقل من واحد من كل ألفي شخص، لكن عددها الهائل- حوالي 8000 مرض نادر – تجعل أنها تؤثر على أكثر من 1.5 مليون مغربي.

وأصدر تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، عقب المناقشات، ثلاث توصيات تهدف إلى:

– منح حالة المرض طويل الأمد  بسرعة لأكبر عدد ممكن من الأمراض النادرة، ولا سيما تلك الأكثر تكلفة؛ وهذا من شأنه أن يضمن التغطية المنهجية وسداد تكاليف الرعاية بنسبة 100% من القاعدة المرجعية للضمان الاجتماعي؛ تجدر الإشارة إلى أن العديد من المرضى يواجهون في الوقت الحالي مشاكل في السداد رغم توفر الدواء في المغرب لأنهم لا يتمتعون بهذه الوضعية القانونية، لا يستطيعون إلا الاستفادة من السداد الاستثنائي الذي يخول على أساس دراسة كل حالة على حدة، مع ضرورة التجديد باستمرار لطلب الاستفادة من هذا التعويض الاستثنائي مع خطر تعليقه في أي وقت؛

– إنشاء وضع قانوني ل « الدواء اليتيم » المصطلح الذي يطلق على الأدوية  المستخدمة في الأمراض النادرة، مما يوفر لهذه الأدوية على وجه الخصوص وصولاً أسرع إلى السوق من خلال تقصير الحدود الزمنية لترخيص التسويق ؛ ويمكن أيضًا  إعفاء المختبرات التي تكلفت بتسويق الدواء من بعض الضرائب وضمان التفرد التجاري لها لفترة معينة؛ وفي مقابل هذه الامتيازات ، يمكن للسلطات العمومية أن تكون قادرة على التفاوض لتخفيض أسعار الأدوية الأكثر تكلفة (التي يصل بعضها إلى عدة ملايين من الدراهم!)؛ والمفارقة الغريبة في الوضع الحالي للأمراض النادرة هي أن بعض الأدوية المفيدة والغير المكلفة غير متوفرة في المغرب.

– إنشاء فحص منهجي لجميع حديثي الولادة يهدف إلى اكتشاف أمراض نادرة شديدة ذات الأصل الوراثي، و التي تستدعي تدخل سريع لتفادي مخلفات خطيرة أو إعاقة لا رجعة فيها: وتشمل هذه الأمراض مرض بيلة الفينيل كيتون، وقصور الغدة الدرقية الخلقي، وتضخم الغدة الكظرية الخلقي، والتليف الكيسي، واعتلال الهيموجلوبين.

وأشارت الدكتورة موسيار خديجة، رئيسة تحالف  الأمراض النادرة بالمغرب، إلى أن هذه التوصيات كانت جزءا من المطالب ذات الأولوية القصوى للجمعية منذ إنشائها، وأن الوقت قد حان لتطبيقها. هذا هو المعنى الكامل للنداء الموجه إلى السلطات الصحية  في نهاية هذه المظاهرة.

وفي الأخير، تجدر الإشارة إلى أن هذا المنتدى كان فرصة  للتوقيع على اتفاقية شراكة بين تحالف الأمراض النادرة  والجمعية المغربية لمتلازمة  ريت  وكذلك جمعية التضامن مع أطفال القمر بالمغرب.

الدكتورة خديجة موسيار

اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة

رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية , رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب

Les recommandations du forum  des maladies  rares sur le remboursement des soins : trois priorités

L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) a organisé, samedi 23 Septembre à Casablanca, le 3ème forum associatif des maladies rares, avec le soutien du laboratoire Boehringer Ingelheim,  sous le thème « Maladies rares et remboursement des soins ».
Elle réunissait notamment des associations de patients atteints de maladies rares et leurs familles, des médecins spécialistes et une représentante de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale (CNSS), avec pour objectif l’amélioration de la prise en charge et de la couverture médicale de ces pathologies. Rappelons que chacune de ces maladies touche moins d’une personne sur deux mille mais que leur nombre – près de 8 000 – fait qu’elles touchent plus de 1, 5 millions de marocains.

L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), aux termes des débats,  a émis  trois recommandations visant à :

• Donner rapidement le statut d’affection de longue durée (ALD) à un grand nombre de maladies rares et en particulier d’abord aux plus couteuses ; cela garantirait ainsi une prise en charge et un remboursement systématiques des soins à 100 % de la base de référence sécurité sociale ; on rappellera que, pour le moment, nombre de patients sont confrontés à des problèmes de remboursement car ils ne peuvent bénéficier que d’un remboursement dérogatoire au cas par cas, devant être renouvelé continuellement et avec le risque d’une suspension à tout moment ;

• Mettre en place un statut de « médicament orphelin » pour les thérapeutiques employées dans les maladies rares offrant notamment un accès plus rapide au marché en raccourcissant les délais d’autorisation de mise sur le marché (AMM) ; il pourrait être envisagé aussi de les dispenser de certaines taxes et impôts et de leur garantir une exclusivité commerciale sur une certaine période ; en contrepartie de ces avantages, les pouvoirs publics devraient pouvoir s’attacher à négocier des réductions de prix sur les médicaments  les plus chers (certains sont d’un montant de plusieurs millions de dirhams !) ;  le paradoxe de la situation actuelle est d’ailleurs que certaines molécules  utiles et bon marché ne sont pas disponibles au Maroc ;

• Instaurer un dépistage néonatal systématique visant à détecter des maladies rares sévères d’origine génétique, généralement chez les bébés : il s’agit notamment de la phénylcétonurie, l’hypothyroïdie congénitale, l’hyperplasie congénitale des surrénales, la mucoviscidose et l’hémoglobinopathie.

Le Dr Moussayer Khadija, présidente de l’Alliance des Maladies Rares au  Maroc  (AMRM),  a rappelé que ces recommandations font partie des revendications prioritaires de l’association depuis sa création et qu’il  est temps de les mettre en œuvre. C’est tout le sens de l’appel aux pouvoirs publics formulé à la fin de cette manifestation.

Enfin, on signalera que ce forum a été l’occasion de permettre la signature  d’une convention de partenariat entre l’Alliance AMRM et l’Association Marocaine Du Syndrome De RETT  ainsi que  l’Association de Solidarité avec Enfants de la Lune Au Maroc.