Les enfants de la lune ont été à l’honneur le week-end dernier (du 19 au 21avril) grâce à « skulls of Sahara Mc », un club de passionnés de la Moto, qui a pris l’initiative  de ce mouvement de solidarité.

Au programme de cette grande manifestation qui s’est tenue au centre culturel l’Uzine à Casablanca, il y a eu toute une série de concerts au profit de « l’association de solidarité avec les enfants de la lune », et avec le soutien de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM).

Un terrible Mal

Rappelons que ces  « enfants de la lune » sont atteints d’une maladie héréditaire, le xeroderma pigmentosum  (XP), qui provoque une hypersensibilité aux rayonnements ultraviolets du soleil et leur interdit toute exposition au soleil. En l’absence de protection totale, ils sont exposés à des cancers cutanés et des dommages oculaires graves qui nécessitant de nombreuses opérations chirurgicales. Ces malades ne peuvent se déplacer sans danger que la nuit et le coût d’une prise en charge efficace est très élevé. À titre d’exemple, un masque de protection ventilé pour le visage coûte 17.000 dirhams. L’insuffisance des moyens et des structures médicales spécialisées au Maroc prive ces malades d’école et de toutes autres activités récréatives et sociales. Elle réduit également leur espérance de vie.

Des concerts pour redonner du sens à la vie

Afin de pouvoir redonner de l’espoir à tous ces enfants dont le nombre est au moins estimé à 400, et peut-être dépassant les mille, ces journées ont vu se produire le rappeur, bien connu de la jeunesse marocaine,  Dizzy Dros, le groupe Betweenatna ou encore Hobahoba Spirit dont un des membres Réda Allali, à la fois chanteur, guitariste et principal parolier, est également  chroniqueur au  magazine Telquel sous le nom de Zakaria  Boualem.

Et des activités pour les enfants

Des ateliers de dessin, peinture et théâtre ont été organisés en faveur des enfants de la lune. Quant aux médecins présents à ces journées, ils ont animé une conférence-débats destinée à informer les parents des enfants atteints de XP.

Casablanca, le 22 / 04 / 2019

El Habib Ghazaoui

Président de l’Association de solidarité avec les enfants de la lune au Maroc

Dr MOUSSAYER KHADIJA   الدكتورة خديجة موسيار

Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM)

POUR EN SAVOIR PLUS :

Quelques  précisions sur  Xeroderman pigmentosum  ou maladie des enfants de la lune

Le xeroderma pigmentosum (XP) est une maladie génétique héréditaire rare, caractérisée par une sensibilité extrême aux rayonnements ultraviolets (UV) présents dans la lumière du soleil et dans certaines sources lumineuses artificielles. Le nom scientifique signifie en latin : derme sec et pigmenté. La sévérité des atteintes et l’âge d’apparition varient considérablement et dépendent en partie de l’exposition solaire.

Les enfants atteints développent des lésions cutanées et oculaires à la moindre exposition au soleil. Les cancers cutanés peuvent survenir très tôt chez les enfants. Ce dernier risque est en effet 4.000 fois plus élevé que dans la population générale. La pathologie peut s’accompagner également de troubles neurologiques. Sans la mise en place d’une protection totale contre le soleil, l’espérance de vie est de moins de 20 ans.

1/ Diagnostic

Le diagnostic doit se faire  dès la petite enfance, vers l’âge de 1 à 2 ans, avec l’apparition des premiers symptômes dermatologiques et ophtalmiques.

Pour le confirmer, on pratique une biopsie en prélevant des cellules appelées fibroblastes situées dans le derme (couche profonde de la peau, recouverte par l’épiderme)

2/ La fréquence de la maladie

On estime que le XP toucherait environ 1 personne sur un million aux Etats-Unis et en Europe. Elle est beaucoup plus élevée au Japon et surtout au Pakistan et en Afrique du Nord, notamment à cause d’une forte consanguinité, due aux mariages intrafamiliaux (entre cousins).

3/ Prévention

Pour lutter contre ce mal, le traitement  repose essentiellement sur la photoprotection : aucune parcelle de la peau ne doit être exposée à la lumière du jour.

Ces mesures de protection sont contraignantes et très coûteuses :

– applications répétées de crème solaire à très haute protection,

– port d’équipement protecteur : chapeau, masque ou lunettes anti-UV, gants et vêtements spéciaux…

– équipement des lieux de vie (maison, voiture…) par des vitres et des lumières anti-UV (des ampoules LED qui ne diffusent pas d’UV).

4/ Traitement des tumeurs cutanées

L’ablation chirurgicale des tumeurs est la règle. On réalise aussi des greffes de peau prélevée sur le malade lui-même pour favoriser la cicatrisation. Les autres traitements du cancer (chimiothérapie et radiothérapie) peuvent s’imposer quand la tumeur est difficile à opérer.

Références

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=910

https://www.enfantsdelalune.org/