Journée internationale des maladies rares

Au Maroc, 1,5 millions de personnes sont concernées par l’une des 8000  maladies rares identifiées.

• 80% des maladies rares sont d’origine génétique ;
• le diagnostic est une question majeure, 85% ne disposant pas de traitement qui permet d’en guérir.

Fin février est célébrée  dans  plus de 90 pays, dont le Maroc, la douzième Journée Internationale des Maladies rares.

À cette occasion, l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), en partenariat avec Sanofi Genzyme, organise une conférence de presse/débat sur le thème « Maladies Rares au Maroc : état des lieux / priorités et avancées scientifiques » qui se tiendra, à partir de 17 H , le jeudi 21 février à l’hôtel Farah de Casablanca.

Sont prévues sur ce sujet des interventions de la part de :

Dr Khadija Moussayer : Présidente de l’Alliance Marocaine des Maladies Rares

 Dr Jamaa Sadik : Directeur des Affaires Médicales Sanofi Maroc & Tunisie

Dr Bouchra Aneflous : Directeur de l’activité Sanofi Genzyme Maroc-Tunisie-Libye

Pr Chabraoui Layachi : Professeur de Biochimie

Pr Yamna Kriouile : Professeur de Pédiatrie et Chef de Service de l’Unité Maladies Rares au CHU de Rabat

S’ensuivra un débat avec les journalistes et associations de malades

I/ La problématique des maladies rares dans le Monde

L’objectif principal de la journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Pour cette 12ème édition, le thème est « Vivre avec une maladie rare ».

Les maladies rares se définissent comme des affections qui touchent moins d’une personne sur 2000. Néanmoins, leur nombre important, plus de 8000 pathologies déjà recensées font que le nombre total de patients dépasse souvent le nombre de malades atteints de cancer. 350 millions de personnes dans le monde souffrent de ces pathologies. Au Maroc, une personne sur 20 est concernée par les maladies rares ce qui totalise environ 1,5 million de patients marocains atteints par une de ces pathologies.

Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses… Parmi les maladies rares les plus connues, citons : la mucoviscidose,  la maladie des enfants de la lune qui empêchent les malades de recevoir la lumière du jour, la maladie des os de verre, ou ostéogenèse imparfaite, qui rend les os extrêmement fragiles, la maladie de Huntington qui est une dégénérescence neuronale affectant les fonctions motrices et cognitives et aboutissant à une démence, la myopathie de Duchenne qui est une dystrophie musculaire progressive, les  maladies lysosomales qui entraînent des handicaps physiques et neurologiques…

Entravant l’autonomie, elles empêchent souvent de bouger dans le cas des myopathies, voir pour les rétinites, respirer pour la mucoviscidose, résister aux infections pour les déficits auto-immuns…

II/ Des priorités à mettre en œuvre au Maroc

La journée internationale des maladies rares est une opportunité de rappeler que la vie est un parcours de santé difficile pour les personnes souffrant de ces pathologies. Cette catégorie de maladies pose au Maroc d’innombrables problèmes notamment au niveau du diagnostic et de la prise en charge. Elles souffrent en outre d’un manque d’information, d’absence de centres de référence et de compétence ainsi que de dépistage néonatal systématique pour tous les nouveau-nés. Elles souffrent également d’absence de couverture médicale universelle et de non disponibilité de certains médicaments, ce  qui complique  davantage leur prise en charge.

 Des actions sont nécessaires dans le cadre de la création d’un plan national pour les maladies rares et notamment :

• encourager à la mise place d’un dossier médical unique et inciter les marocains à avoir un médecin référent ;
• mieux promouvoir la médecine clinique et l’information scientifique sur ces pathologies,
• encourager les médecins, publics comme privés, à « adopter » une maladie ou un groupe de maladies ;
• organiser le dépistage néonatal systématique de certaines pathologies ;
• mener des grandes campagnes de sensibilisation, en particulier en langue arabe ;
• encourager la constitution des associations des malades ;
• et enfin améliorer la prise en charge des patients par les assurances maladies, en considérant toutes ces maladies comme « affection de longue durée », ce qui n’est pas le cas pour la plupart actuellement.

 Casablanca, le 19 février 2019

Dr MOUSSAYER KHADIJA  الدكتورة خديجة موسيار

اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie

Présidente de l’Alliance  des Maladies Rares au Maroc رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب 

Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية

Vice-président du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)