تؤثر الأمراض النادرة على أقل من واحد من  كل  2000 نسمة  ، وهي لا تزال تشكل العديد من المشاكل في المغرب على صعيد التشخيص والإدارة.  و تعاني من إعاقة مزدوجة، من خصوصياتها كأمراض نادرة وكذلك من الحالة الصحية العامة في المغرب. تجدر الإشارة في هذا الصدد إلى أن التغطية الطبية غير كافية في المغرب، لا يوجد سوى طبيب واحد لكل 350 1 ساكن، في حين أن معايير منظمة الصحة العالمية توصي بطبيب لكل 650 نسمة كما أن ميزانية الصحة  تمثل اقل من 6% من ميزانية الدولة بينما توصي منظمة الصحة العالمية بنسبة 10 الى12٪.

بالنظر إلى التأخير في السياسة الصحية في المغرب في مجال الأمراض النادرة، فإن المشروع ضخم ولذلك  من الضروري تحديد أولويات الاحتياجات والشروع في اتخاذ أكثر الإجراءات واقعية والتي تتطلب أقل قدر من الموارد البشرية والمالية.

1/ التشجيع على إنشاء ملف طبي واحد وتشجيع المغاربة على الاستعانة بطبيب الإحالة، « طبيب الأسرة » الذي يعرف كل شيء عن مريضه و دالك من اجل تحسين مركزية المعلومات وتنسيق الرعاية، كما هو الحال في أوروبا

2/ تعزيز أفضل للطب ألسريري وهذا يشمل جهدًا كبيرًا في تشجيع 4 تخصصات رائدة في مكافحة الأمراض النادرة: طب الأطفال، والطب الباطني، طب الأعصاب،  والأمراض الجلدية

3/ تشجيع الأطباء على « تبني » مرض أو مجموعة من الأمراض في الأول من أجل إنشاء بعد ذالك  مراكز مرجعية وطنية للخبرات ومراكز الكفاءة للرعاية المقربة.

4/تنظيم فحص الأطفال حديثي الولادة بشكل منهجي لبعض الأمراض ، من أجل تجنب العاهات التي تسببها: هذا هو الحال بالنسبة لقصور الغدة الدرقية الخلقي ، و مرض بيلة فلين كيتون والتي يمكن شفاءها بسهولة ، على التوالي عن طريق علاج غير مكلف (هرمون الغدة الدرقية) وإتباع نظام غذائي معين (نظام غذائي منخفض في حمض أميني الفينيل ألانين )

5/ القيام بحملات توعية  كبرى على وجه الخصوص ، وهذا ينطوي على جهد كبير للتواصل باللغة العربية.

6/ التشجيع على تكوين جمعيات مرضى حتى يتمكنوا من دعم المرضى وعائلاتهم و العمل على تحقيق الوعي العام بالنسبة لكل مرض

7/ تحسين رعاية المرضى عن طريق التأمين الصحي، مع إدماج كل هذه الأمراض في خانة »مرض طويل الأمد »، وهذا الأمر بعيد كل البعد أن يكون هو الحال لمعظم الأمراض النادرة

ستتم مناقشة هذه الأولويات خلال اليوم  الوطني الثاني  للأمراض النادرة في 23 فبراير 2019، والتي ينظمها تحالف الأمراض النادرة في المغرب في جامعة محمد السادس لعلوم الصحة بالدار البيضاء تحت رعاية وزارة الصحة. هذا الحدث يندمج ضمن اليوم الدولي للأمراض النادرة الذي يحتفل به في جميع أنحاء العالم يوم 28 فبراير.

Dr MOUSSAYER KHADIJA  الدكتورة خديجة موسيار

اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie

Présidente de l’Alliance  des Maladies Rares au Maroc رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب

Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية

Vice-président du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)