Les sept plaies des myasthéniques qui crient leurs rancœurs

Les maladies neurologiques et neuromusculaires, dont la sournoise  « myasthenia gravis » sont lourdes et sombres dans leurs évolutions.

La myasthénie grave est toujours fortement handicapante. Cette affection spontanée réduit l’espérance de vie et nécessite pour sa relative prise en charge, des soins réguliers et constants, lesquels iront en augmentant. Si le patient est bien encadré et s’il a les moyens de subvenir aux frais et dépenses des soins.

Nul ne sait quand, lui ou les siens ni comment il peut contracter cette terrible maladie. Le patient est rapidement réduit à l’état d’infirme ! Il vit ou végète, en état de pleine conscience, son amoindrissement progressif et sa déchéance. Le myasthénique constate la faillite de son organisme, il voit son humeur déprimer et sa marginalisation s’accuser, le confinant tel un meuble de lit, dans une chambre.

Il périclite avec la fonte de ses muscles vitaux et celle de ses organes de relation qu’il sent rétrograder. La honte le prend et l’humiliation aussi. Déclassé, il perd ses moyens et s’il en a ses amis. Peu à peu, il devient tributaire d’autrui et dépasse les possibilités de soins et de patience de sa famille.

Actuellement notre pays réserve peu de moyens et de rares techniques à ces concitoyens amoindris. Une chirurgie lourde consiste à faire l’ablation du thymus. La glande thoracique, qui colle au cœur, et où siège la tumeur responsable du syndrome myasthénique. Le thymus est alors extirpé par thoracotomie large, s’il n’y a pas de contre-indications chirurgicales.

Il reste les corticoïdes, qui sont prescrits, avec leurs dangers, à vie ! Associés le plus souvent aux immunosuppresseurs, avec les risques patents que ceux-ci ont de l’usage de ces antimitotiques.

Dans tous les cas, le patient prendra, à vie, des comprimés dont paradoxalement, une forme seule était introduite au Maroc avant que l’AAMM ne fasse introduire au Maroc, son alter ego, le Mytélase.

Ce produit, le Mestinon, fait souvent défaut dans les étalages des pharmaciens. C’est le cas encore dernièrement. Et ce 03 mars 2015, encore de novo !

Ces absences, sporadiques et en yoyo, depuis des années, sont gravement coupables, puisque cette spécialité est le seul anticholinestérasique, classique du marché ! Ce produit est régi en situation de monopole dans notre pays. Les laboratoires mères l’ont souvent revendu et les acquéreurs en profitent pour augmenter son prix, du fait que les malades, pour pouvoir continuer de vivre, deviennent les esclaves de cette drogue, incontournable.

Devenues fréquentes, ces absences prolongées, éprouvent, par leurs répétitions incohérentes et sans  conscience, les responsabilités des neurologues traitants ! Ces failles  terrorisent les patients qu’ils surprennent et entraînent dans l’épouvante des crises de paralysies diverses. Nous avons alarmé l’ancienne Ministre de la Santé en son temps pour disposer d’une banque de médicament, d’un stock de secours dans els provinces. Nous responsabilisons publiquement aujourd’hui Si El Houssaine Louardi, qui est réanimateur patenté et professeur à la fois. A ces titres, il comprendra plus ce dilemme mortel et saur le prévenir.

Des complications préjudiciables sont  provoquées par de simples déficiences. Celles du seul marché du médicament, qui mènent certains malades à des situations criminelles, de ‘’non secours personnes en danger’’. Bêtement tragiques !

Ces tableaux désespérants sont faits ‘’d’insuffisances respiratoires’’ brutales, de ‘’dysphagies’’ sévères avec les ‘’troubles de la déglutition’’ et leurs immanquables ‘’fausses routes’’ alimentaires. Les malades ne peuvent ni avaler ni respirer, en termes clairs, c’est la suffocation et l’asphyxie mortelle.

Ces crises sont parfois dramatiques et peuvent être fatales, si elles ne sont  pas secourues rapidement et aussi immédiatement reconnues par les  médecins. D’autant qu’il faut des moyens techniques adéquats, lesquels, dyspnées sournoises ou accidentelles, si elles ne sont pas assistées à temps, achèvent le malade.

Puisqu’il faut des muscles pour respirer, comme pour boire ou manger, et que cette substance (anticholinestérasique) permet de contrôler l’usage de ces fonctions vitales. Les absences en médicaments incontournables, tels le Mestinon, (dont il faut introduire la forme retard), doivent pousser les responsables du ministère de la Santé à convaincre le Laboratoire à introduire son produit sur le marché.

Juste équilibre entre deux produits pour juguler les absences et éviter aux malades de subir l’absence néfaste de l’un d’entre eux.

Faut-il hospitaliser les patients en Service de Réanimation, dès que le produit est manquant ? J’en connais qui ont hospitalisé ces malades fragiles, rien que pour leur délivrer les rares comprimés qu’ils ont su engranger pour palier aux ‘’manques’’. Merci aux pakistanais qui en temps de crise (2005) nous avaient fait un don important en Amygra. Ce générique que nos avions remis aux services spécialisés afin de secourir leurs myasthéniques en crises et en manques, quand la vente du produit Mestinon fut brutalement suspendue du Maroc.

Bien entendu, ces failles burlesques grèvent l’action des médecins. Confrontés au peu de civisme et au manque de responsabilité qui les entourent, les médecins perdent patience et voient leur enthousiasme s’effriter avec les dérapages ‘’réguliers’’ du marché du médicament.

Paradoxe d’un pays éminemment proche de l’Europe et qui entre dans la mondialisation, ces absences prolongées poussent les familles à agir et s’approvisionner, pour les plus nantis d’entre elles, comme au temps des colons, par des voies parallèles, détournées et retorses.

SM le Roi Mohammed VI, a su redonner espoir et dignité aux handicapés. Aussi, tout en demandant aux autorités et cadres responsables de se saisir avec passion de ce problème banal, nous invitons toutes les personnes, ayant senti les leçons du cœur, telles que prodiguées par SM, d’avoir des pensées identiques à son bel exemple et de soutenir leurs frères Marocains diminués, ou dénués, dans la quête de leur santé, précaire.

A notre tour, nous sommes manifestés pour créer une association de défense des myasthéniques du Maroc, pour servir d’exemple dans la région. Bien des associations de ce type existent dans les pays du Nord. Il est temps de nous réveiller de notre morosité pathétique pour encadrer et servir nos myasthéniques humiliés et leur apporter, vivement, en plus du réconfort moral, les médicaments idoines et les techniques de pointe, en usage ailleurs.

Aujourd’hui les gammaglobulines, la Tégéline en l’occurrence, rare et onéreuse, reste soumise aux taxes malfaisantes de Douane et de TVA  24 % ! Un calvaire pour s’en approvisionner !

Aujourd’hui le Cellcept, mycophénolate mofette, un immunosuppresseur, n’est ni introduit au Maroc, ni reconnu par les Caisses Mutuelles pour son remboursement ! Que font les profs pour lever le déni et les intéressés pour clamer leurs dols ? Les malades râlent et pleurent. Ils ne savent à qui s’adresser pour crier à la sourde infamie ! Parce que ce produit salvateur est onéreux et taxé. Ils ne peuvent point en bénéficier, à l’instar des cancéreux. Eux, qui ont une heureuse protectrice, la Princesse Lalla Selma.

Par ailleurs, le fisc marocain prend 24 %, le quart de la valeur, en impôts indirects, sur chaque produit médical vendu Et ce uniquement sur le dos des malades ! Nous crions depuis plus de dix ans contre ces taxes iniques et ineptes qui ne frappent que les malades. Et seuls les malade supportent leur maladies avec un poids e plus, des taxes sordides, machiavéliques et insanes, qui continuent de ronger les malades, les seuls qui en souffrent.

Parce que ces handicapés peuvent encore sourire, parfois bouger et peut-être, parfois, utiles. Ils attendent le soutien de leurs concitoyens. Vous, messieurs  les Conseillers du Roi, en premier !

Appel aux cadres, aux élus responsables du Gouvernement, aux intellectuels, aux  personnes qui peuvent encore marcher et donner, de nous manifester leur amicale solidarité et leur soutien humanitaire !

Merci de joindre, dès aujourd’hui, les médecins et les pharmaciens de votre ville pour manifester votre disponibilité agissante ou votre simple sympathie envers ces handicapés moteurs qui nous rassemblement, qui apparaissent sains, mais dont les muscles fondus, sont rongés de l’intérieur. Que Dieu vous protège, vous et les vôtres pour plus de civisme et de citoyenneté active. Nous comptons sur les dignes et méritoires conseillers de SM le ROI, pour s’impliquer afin de nous sortir de ces impasses administratives pathologiques.

Dr Idrissi M. Ahmed

Président de l’Association des Amis des Myasthéniques du Maroc

Le 04 Mars 2015