من الأسباب الرئيسية للوفاة بين النساء الشابات في المغرب

الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية برئاسة الدكتورة خديجة موسيار تنضم إلى المجتمع الدولي  في اليوم العالمي للذئبة الحمراء الذي يحتفل به يوم 10 مايو منذ 16 سنة من طرف المنظمة العالمية لمرض الذئبة الحمراء و ذالك من اجل التحسيس ببعض الجوانب  غير المعروفة لهذا المرض الذي  يؤثر على حوالي 5 ملايين شخص عبر العالم خصوصا النساء بنسبة تسع أضعاف مقارنة بالرجال و في سن الشباب. الذئبة الحمراء قد تكون قاتلة، فهي واحدة من الأسباب الرئيسية للوفاة بين الشابات في العالم والمغرب. والأكثر إثارة للدهشة، هو انه يتم استيعابها خطأ من قبل الكثيرين لمرض معدي،  مثل الإيدز، الأمر الذي لا يمكنه إلا عزل المرضى مزيدا.

مرض متعدد الأوجه

الذئبة الحمراء مرض مزمن من أمراض المناعة الذاتية ،علامات المرض متنوعة للغاية: الحمى ، فقدان الوزن ، التعب ، آلام المفاصل / العضلات ،مشاكل الرؤية ، الاكتئاب ، الأعراض النفسية  أو العقلية …. أحد أهم الأعراض هو الحساسية للشمس التي تصيب 80٪ من المرضى وتؤدي إلى ظهور  بقع جلدية حمراء كبيرة  تأخذ شكل فراشة تغطي الوجه والخدين و قصبة الأنف. . يشير اسم المرض  إلى هذه العلامة الحمراء التي تظهر على وجه المريض وتشبه قناع الكرنفال.

تطور المرض لا يمكن التنبؤ به

شدة المرض تتغير جدا من مريض لآخر و عند المريض نفسه وفقا لفترات حياته. يمكن أن يبقى المرض هادئا لعدة سنوات حتى تحدت النكسة  التي يمكن أن تكون شديدة للغاية وتؤدي إلى فشل في الأعضاء (نزيف دماغي أو رئوي ، وفشل كلوي) ، خاصة أثناء فترة الحمل أو بعدها مباشرة ، وهي فترة عالية الخطورة. هذه التحولات التي يعرفها المرض تعقد التشخيص الذي غالبًا ما يتم بشكل متأخر. من الرغم  آن التشخيص المبكر للمرض ممكن ، بفضل الفحوصات البيولوجية التي تبحث عن بعض الأجسام المضادة الذاتية ، والتي ينتجها الجهاز المناعي ويوجها ضد أعضاء الجسم.

 الذئبة الحمراء تسبب الكثير من الوفيات في صفوف النساء  الشابات

 أظهرت دراسة أمريكية أجريت عام 2018 أن مرض الذئبة هو السبب الرئيسي العاشر للوفاة بين النساء الذين تتراوح أعمارهم بين 15 و 24 عامًا والخامس بين  النساء اللواتي في نفس الفئةالعمرية بين السكان الأكثر فقراً والسود وذوي الأصول الأسبانية. يمكن الجزم أن النسبة الأخيرة تنطبق أيضًا على المغرب ، حيث يؤثر المرض على حوالي 20 ألف امرأة. يعد مرض الذئبة ، وهو أكثر الأمراض النادرة شيوعًا ، مشكلة صحية عامة كبرى في بلدنا. الوضع أسوأ في منطقة إفريقيا السوداء ، وهي المنطقة الأكثر تضرراً من هذا المرض في العالم.

مرض يتحكم فيه بشكل أفضل حاليا

حققت إدارة مرض الذئبة تقدماً هائلاً في العقود الأخيرة: كان معدل البقاء على قيد الحياة لمدة 5 سنوات بالنسبة لمرض الذئبة أقل من 50٪ في فرنسا في عام 1955 وهو الآن أكثر من 90٪. في المغرب ، لا يزال يتعين إحراز تقدم  نتيجة للتشخيص  المتأخر أو الذي لا يتم القيام به على الإطلاق ، لا سيما بسبب نقص الموارد المالية للعديد من الأشخاص المصابين . العلاجات الحالية لا تعالج المرض بشكل نهائي ولكنها توفر فترات كمون لمدة متغيرة. تعتمد المعالجة الأساسية على هيدروكسي كلوروكين وفي حالة حدوث نوبات على الكورتيزون أو مثبطات المناعة.

عرفت الساحة الطبية في السنوات الأخيرة زيادة دواء جديد للمرض من عائلة الأدوية البيولوجية. أثبت أول علاج حيوي لمرض الذئبة ، بيليموماب، فعاليته في الحد من الانتكاسات

هناك عدة أنواع من مرض الذئبة. الشكل النظامي الذي يهاجم العديد من الأعضاء بينما يبقى الشكل « الجلدي » حميدًا بشكل عام و يبقى مقتصرا على الجلد.

أحكام مسبقة و وصم

في عام 2018 ، كشفت دراسة استقصائية دولية أن نصف الناس لم يكونوا على علم بأن مرض الذئبة مرض وأن هذا الأخير كان موضوعًا لمفاهيم خاطئة عن طريق مواجهته بمرض معدٍ قريب من الإيدز: 47٪ من الأشخاص يشعرون بعدم الارتياح عند مصافحة مصابي »الذئبة »!

رغم أن سيلينا غوميز ، واحدة من أكثر الفنانين متابعة على الشبكات الاجتماعية ، كشفت سنة 2015 عن مرضها و عن خضوعها لعملية زرع كلى من جراء الذئبة الحمراء مما أعطى بعدا عالميا لاسم المرض.

 هذا إن دل على شيء يدل على أن الاتصال هو في بعض الأحيان فن يحتوي على كثير من التمويه حيث أن الدعاية  لا تكون دائمًا موافقة للتحسيس  في ظل عدم وجود عمل تربوي من طرف السلطات العامة وجمعيات المرضى.

الدكتورة خديجة موسيار

اختصاصية في الطب الباطني و رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و الجهازية

Dr MOUSSAYER KHADIJA  الدكتورة خديجة موسيار

اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie

Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc  رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب

Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)

رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية

Résumé

Journée mondiale du lupus, une des premières causes de mortalité chez les femmes jeunes au Maroc

L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), présidée par le Dr khadija Moussayer, se joint au « World Lupus Day », organisé le 10 mai depuis 16 ans par  la Fédération Mondiale du Lupus, pour sensibiliser aux aspects méconnus de cette maladie qui frappe plus de 5 millions de personnes dans le monde, des femmes dans neuf cas sur 10, souvent jeunes. Potentiellement mortelle, elle est une des toutes premières causes de mortalité des femmes jeunes dans le monde et au Maroc. Plus étonnant encore, elle est assimilée à tort par beaucoup à une affection contagieuse, du type du sida, ce qui ne peut qu’isoler un peu plus les malades

What about World Lupus Day ( origin of the article https://worldlupusday.org/about/)

World Lupus Day is sponsored by the World Lupus Federation, a coalition of lupus patient organizations from around the world, united to improve the quality of life for people affected by lupus. Through coordinated efforts of its global affiliates, the World Lupus Federation works to create greater awareness and understanding of lupus, provide education and services to people living with the disease, and advocate on their behalf. Learn more at worldlupusfederation.org.

World Lupus Day serves to call attention to the impact that lupus has on people around the world. The annual observance focuses on the need for improved patient healthcare services, increased research into the causes of and cure for lupus, earlier diagnosis and treatment of lupus, and better epidemiological data on lupus globally. World Lupus Day serves to rally lupus organizations and people affected by the disease around the world for a common purpose of bringing greater attention and resources to efforts to end the suffering caused by this disabling and potentially fatal autoimmune disease.