Dr MOUSSAYER KHADIJA   الدكتورة خديجة موسيار

L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) a organisé, samedi 23 Septembre à Casablanca, le 3ème forum associatif des maladies rares sous le thème « Maladies rares et remboursement des soins ».
Elle réunissait notamment des associations de patients atteints de maladies rares et leurs familles, des médecins spécialistes et une représentante de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale (CNSS), avec pour objectif l’amélioration de la prise en charge et de la couverture médicale de ces pathologies. Rappelons que chacune de ces maladies touche moins d’une personne sur deux mille mais que leur nombre – près de 8 000 – fait qu’elles touchent plus de 1, 5 millions de marocains.

L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), aux termes des débats,  a émis  trois recommandations visant à :

– Donner rapidement le statut d’affection de longue durée (ALD) à un grand nombre de maladies rares et en particulier d’abord aux plus couteuses ; cela garantirait ainsi une prise en charge et un remboursement systématiques des soins à 100 % de la base de référence sécurité sociale ; on rappellera que, pour le moment, nombre de patients sont confrontés à des problèmes de remboursement car ils ne peuvent bénéficier que d’un remboursement dérogatoire au cas par cas, devant être renouvelé continuellement et avec le risque d’une suspension à tout moment ;

– Mettre en place un statut de « médicament orphelin » pour les thérapeutiques employées dans les maladies rares offrant notamment un accès plus rapide au marché en raccourcissant les délais d’autorisation de mise sur le marché (AMM) ; il pourrait être envisagé aussi de les dispenser de certaines taxes et impôts et de leur garantir une exclusivité commerciale sur une certaine période ; en contrepartie de ces avantages, les pouvoirs publics devraient pouvoir s’attacher à négocier des réductions de prix sur les médicaments  les plus chers (certains sont d’un montant de plusieurs millions de dirhams !) ;

– Instaurer un dépistage néonatal systématique visant à détecter des maladies rares sévères d’origine génétique, généralement chez les bébés : il s’agit notamment de la phénylcétonurie, l’hypothyroïdie congénitale, l’hyperplasie congénitale des surrénales, la mucoviscidose et l’hémoglobinopathie.

Le Dr Moussayer Khadija, présidente de l’Alliance des Maladies Rares au  Maroc  (AMRM),  a rappelé que ces recommandations font partie des revendications prioritaires de l’association depuis sa création et qu’il  est temps de les mettre en œuvre. C’est tout le sens de l’appel aux pouvoirs publics formulé à la fin de cette manifestation.

Enfin, on signalera que ce forum a été l’occasion de permettre la signature  d’une convention de partenariat entre l’Alliance AMRM et l’Association Marocaine Du Syndrome De RETT  ainsi que  l’Association de Solidarité avec Enfants de la Lune Au Maroc.

Casablanca, le 24 septembre 2023

Dr MOUSSAYER KHADIJA   الدكتورة خديجة موسيار

Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Présidente de l’Alliance Maladies Rares au Maroc (AMRM)

اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة

رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية , رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب