L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) organise,  avec le soutien du laboratoire Boehringer Ingelheim, le Samedi  23 Septembre 2023   à l’Hôtel Novotel  Casablanca City Center de 14 h à 18 H, le 3^ème forum associatif  des maladies rares sous  le thème « Maladies rares et  remboursement  des soins ».  Rassemblant la plupart des associations de patients concernées par une de ces pathologies, il a pour objectif de faire un éclairage sur les différents systèmes de couverture médicale et les possibilités de remboursement des soins et des médicaments utilisés dans les maladies rares, appelés également médicaments « orphelins ».

Une couverture médicale défaillante

Alors que seulement 5 % des  maladies rares disposent d’un traitement médicamenteux efficace,  on déplore pourtant l’indisponibilité de beaucoup d’entre eux au Maroc. De plus, de nombreuses maladies rares n’ont pas le statut d’affection de longue durée (ALD),  garantissant prise en charge et remboursement systématiques des soins. En l’absence de ce statut et même si un médicament est commercialisé au Maroc, le patient est confronté à des problèmes de remboursement car il ne peut bénéficier que d’un remboursement dérogatoire, devant être renouvelé continuellement et avec le risque d’une suspension à tout moment !

De surcroit, la sécurité sociale ne couvrant que très rarement l’intégralité des soins, le reste à payer appelé ticket modérateur reste à la charge de l’assuré. Or, les sommes d’argent réellement engagées ne sont pas vraiment prises en considération car la prise en charge  des actes médicaux se fait en fonction d’une base de remboursement qui fixe un montant maximum couvert pour un acte donné. Pire encore, le taux de remboursement, exprimé en pourcentage en référence à la base de remboursement, limite encore cette prise en charge  à  60% ou à 90%.

Il est souvent ardu par ailleurs pour les patients comme pour les professionnels de santé de bien se repérer face à la complexité et au grand nombre des régimes d’assurances sociales. Cet émiettement ne favorise pas la viabilité financière à long terme de la couverture médicale dans son ensemble car il  ne permet pas de répartir la charge financière qu’induit la cherté  des soins dans les maladies rares sur toute la population.

Pour toutes ces raisons, les patients atteints de maladies rares  font face à des coûts prohibitifs qui les font renoncer pour la plupart  à la plénitude des soins et thérapeutiques nécessaires.

Des maladies rares mais de nombreux  malades

Les maladies dites rares touchent chacune par définition un nombre restreint de personnes, moins d’une personne sur 2 000 dans la population. D’origine génétique, infectieuse, cancéreuse… ou auto-immune, elles deviennent massives lorsqu’on les cumule : elles sont près de 8 000 !  Près de 5 %  des marocains, soit plus de 1,5 millions  de personnes, en sont atteints. Un médecin rencontre bien souvent dans sa pratique quotidienne autant ce type d’affection que de cas de cancer ou de diabète !

Un appel à une pleine  reconnaissance  de leur statut

Ce forum a pour objectifs de lancer un appel urgent en faveur d’une amélioration de la prise en charge des maladies rares dans notre pays en leur octroyant le statut d’affection de longue durée et en assurant  une pleine disponibilité et  un remboursement des médicaments orphelins.

Dr MOUSSAYER KHADIJA   الدكتورة خديجة موسيار

Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Présidente de l’Alliance Maladies Rares au Maroc (AMRM)

اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة

رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية , رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب

ANNEXES :

Un panorama très large et parfois déroutant de maladies rares

Extrêmement diverses, 3 maladies rares sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer.

Elles empêchent de : voir (rétinites), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires), coaguler normalement le sang (hémophilie), grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner : absence ou anomalie chez une fille d’un des 2 chromosomes sexuels féminin X)…

D’autres provoquent : un vieillissement accéléré (progéria, 100 cas dans le monde) ; des fractures à répétition (maladie des os de verre) ; une transformation des muscles en os (maladie de l’homme de pierre, 2 500 cas dans le monde) ; une anémie par anomalie de globules rouges (bêta-thalassémie) ; une sclérose cérébrale et une paralysie progressive de toutes les fonctions (leucodystrophie) … ou encore des mouvements incontrôlables et  un affaiblissement intellectuel allant jusqu’à la démence (maladie de Huntington).

Résumé en arabe

بيان صحفي: الملتقى الجمعوي الثالث للأمراض النادرة

ينظم تحالف الأمراض النادرة بالمغرب ،بدعم من مختبر بوهرنجر إنجلهايم، يوم السبت 23 سبتمبر 2023 بفندق نوفوتيل الدار البيضاء سيتي سنتر، المنتدى الجمعوي الثالث حول الأمراض النادرة تحت شعار “الأمراض النادرة وتعويض الرعاية في المغرب”. هو منتدى يجمع جمعيات المرضى الرئيسية التي تهتم بمرضً ما من بين الأمراض النادرة، وهدفه تسليط الضوء على مختلف أنظمة التغطية الصحية وإمكانيات سداد تكاليف الرعاية والأدوية المستخدمة في الأمراض النادرة والتي تسمى بالأدوية اليتيمة.

تغطية صحية غير كافية

تجدر الإشارة إلى أن فقط 5% من الأمراض النادرة تحظى بعلاج دوائي، ومع ذلك فإننا نأسف لعدم توفر العديد منها في المغرب. بالإضافة إلى ذلك، لا تتمتع العديد من الأمراض النادرة بوضع قانوني خاص بمرض طويل الأمد (ALD)، وهي وضعية تضمن تغطية المريض والسداد التلقائي لتكاليف الرعاية الصحية. في غياب هذا القانون الأساسي، حتى لو تم تسويق الدواء في المغرب، يواجه المريض مشاكل في السداد، فلا يمكنه الحصول إلا على تعويض استثنائي، مع ضرورة تجديد طلب التعويض باستمرار مع خطر امتناع الإدارة عن التعويض في أي وقت.

تكمن صعوبة إضافية أخرى في كون أن الضمان الاجتماعي نادرًا ما يسدد كامل تكاليف الرعاية، ويظل الباقي والذي يسمى بالدفع المشترك على مسؤولية المؤمن عليه و يجب دفعه من ماله الخاص ، وقد يكون هذا الأخير باهظًا و مكلفا بالنسبة للمرضى. بالإضافة إلى ذلك، لا يتم دائمًا أخذ بعين الاعتبار المبالغ المالية الحقيقية التي تنفق على الرعاية الصحية. في الواقع، يعتمد نظام سداد التكاليف الطبية على أساس حد أقصى الذي يمكن سداده   لإجراء معين. والأسوأ من ذلك أن هناك معدل السداد، الذي يعبر عنه على شكل نسبة مئوية تتراوح بين 60% أو 90% على أساس قاعدة السداد، الأمر الذي يحول دون تعويض المبالغ المنفقة بالكامل.