A l‘initiative de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques, plusieurs associations de patients atteints de maladies rares avaient décidé en 2016 de se regrouper pour mieux travailler ensemble, en appelant notamment à une Alliance Maladies Rares Maroc ayant vocation à rassembler toutes les associations œuvrant dans ce domaine.  Cette union, d’abord informelle, vient de déboucher sur la création officielle de cette Alliance.

La mise en place de l’Alliance

L’association « Alliances Maladies Rares Maroc » a formé son bureau* et son conseil scientifique, le 18 février 2017, lors d’une assemblée générale réunissant des malades isolés et surtout neuf associations, à savoir les associations marocaines : des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), espoir vaincre les maladies lysosomales  (Espoir VML Maroc), des déficits immunitaires primitifs (Hajar), des amis des myasthéniques (AAMM),  S.O.S  Métabo, spina bifida  et handicaps associés (ASBM), du syndrome de Rett (AMSR), de la fièvre méditerranéenne (AMFM)  ainsi que le groupe d’étude de l’auto-immunité (GEAIM).

A l’exemple de ce qui s’est fait déjà en Europe, il s’agit pour tous ces membres et ceux qui voudraient les rejoindre de s’organiser en un mouvement collectif en réseau, respectueux de l’autonomie de chacun de ses membres dans leurs propres actions. L’Alliance aura pour mission de faire connaître les maladies rares auprès du grand public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé, d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de maladies rares, d’aider les associations de malades et de promouvoir la recherche.

Une errance diagnostique et un accès aux soins difficile pour les marocains

Les personnes atteintes de maladies rares rencontrent en effet toutes sortes de difficultés dans leur parcours que ce soit pour obtenir un bon diagnostic, de l’information ou une orientation vers les professionnels compétents. L’accès à des soins de qualité et à un moindre coût pose également problème. Ce manque d’espoir thérapeutique engendre un isolement psychologique mal vécu par les malades comme par leur entourage.

On estime que 5 à 8% de la population mondiale serait concerné par ces pathologies, soit au moins 1 individu sur 20. Prises dans leur ensemble, les maladies rares concernent environ 350 millions de personnes dans le monde et 1,5 millions au Maroc. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de pathologies que de cas de cancer ou de diabète !

Nécessité d’un plan national maladies rares au Maroc

L’Alliance estime nécessaire de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique s’inscrivant dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait  les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins.

Au total, par la création de cette alliance, les associations des malades pourront donc mutualiser leurs efforts et se faire mieux entendre des différents acteurs impliqués – professionnels de santé, chercheurs, industriels et pouvoirs publics –  afin que les patients et leurs proches trouvent l’écoute nécessaire à la reconnaissance publique de leurs problèmes. C’est en créant des lieux et des outils qui rapprochent que les malades pourront alors espérer un meilleur avenir.  

L’Alliance organisera une conférence de presse sur toute cette problématique, lors de la 2ème journée ludique pour les enfants atteints de maladies lysosomales  de l’association Espoir VML Maroc, le dimanche 26 février 2017 au Centre National Mohamed VI des Handicapés à Salé, programmée à l’occasion de la journée internationale des maladies rares, le 28 février.

Casablanca, le 22 février  2017

Dr Moussayer Khadija

Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc (AMRM)

* Le bureau de l’Alliance Maladies Rares (constitué de personnes atteintes de maladies rares ou de leurs parents ainsi que de professionnels de santé) se compose comme suit : Présidente : Khadija Moussayer, Vice-président : Benyounes Dhichi, Secrétaire Générale : Kenza Bouayad, Secrétaire Générale   Adjointe : Laila Benbrahim, Trésorière : Fouzia Chraibi, Trésorière Adjointe : Afaf Benitto, Conseillers : Majd Alami, Hicham Mouhdi, Ahmed Aziz Bousfiha, Yacine Machichi, Mustapha Elmokhtar et My Ahmed Idrissi.