في نهاية هذا الأسبوع (19 إلى 21 أبريل 2019) ،أقيمت ثلاثة أيام من الحفلات الموسيقية والأنشطة الطبية والثقافية في مركز يوزين الثقافي بالدار البيضاء ، بمبادرة من جمعية « جماجم الصحراء المغرب » ، وهو نادي عشاق الدراجات النارية.
ضم برنامج هذا الحدث الكبير،  سلسلة من الحفلات الموسيقية لصالح « جمعية التضامن مع أطفال القمر »، ودعم تحالف الأمراض النادرة في المغرب

مرض شديد القسوة

 « أطفال القمر » يعانون من مرض وراثي، هو جفاف الجلد المصطبغ، الذي يسبب حساسية مفرطة تجاه ألأشعة   فوق البنفسجية ويمنعهم من التعرض للشمس. في حالة عدم حماية تامة من أشعة الشمس، يكونون عرضة بصفة متكررة لسرطانات الجلد وأضرار خطيرة على مستوى العين والتي تتطلب بعد ذلك العديد من العمليات الجراحية لاستئصال الأورام. في غياب القدرة على التحرك بأمان أثناء النهار بدون وقاية صارمة ضد أشعة الشمس، لان تكلفة الإدارة الفعالة للمرض ثقيلة للغاية (قناع واحد مزود بجهاز تكييف الوجه يكلف 17000 درهم) فالحل يظل حصر التجول فقط في الليل. زيادة على ذالك فإن قلة الموارد المالية التي تظل غير كافية عند العديد من العائلات ونقص المرافق الطبية المتخصصة في المغرب تقلل من أي احتمال لحياة طبيعية. كما انه لا توجد مدارس تفتح أبوابها ليلا، مع ندرة الأنشطة الترفيهية والاجتماعية « لأطفال القمر » نظرا لصعوبة تنظيمها إما أثناء الليل أو في أماكن مجهزة بواقيات ضد الأشعة فوق البنفسجية،  والأسوأ من ذلك فبدالك ينقص المرض متوسط العمر المتوقع.

حفلات لإعطاء معنى للحياة

من أجل إعطاء الأمل لجميع هؤلاء الأطفال ،الذين يصل عددهم على الأقل إلى 400 مصاب ، وربما يتعدى آلف مصاب وعائلاتهم ، شهدت هذه الأيام مساهمة مغني الراب  المعروف لدى الشباب المغربي ، Dizzy Dros ، و مجموعة بيتويناتنا وهوباهوبا سبيريت ، أحد مغنيين هذه المجموعة وعازف الجيتار وكاتب الأغاني الرئيسي ، ليس إلا رضا علالي ، كاتب يوميات زكريا بوعلام في مجلة تيلكيل المغربية.

أنشطة و ورشات للأطفال
كما تم تنظيم ورشات  الرسم والمسرح لفائدة أطفال القمر. وعقد الأطباء ندوة تضم معلومات و نصائح للأطفال و عائلاتهم.

الدار البيضاء ، 21/04/2019
الحبيب الغزاوي
رئيس جمعية التضامن مع أطفال القمر
د. خديجة موسيار
رئيسة التحالف الأمراض النادرة المغرب

GHAZAOUI EL HABIB, PRESIDENT DE L’ASSOCIATION DE SOLIDARITE AVEC LES ENFANTS DE LA LUNE MAROC

Dr Moussayer Khadija, Spécialiste en Médecine interne et en gériatrie, présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)