المدرسة الوطنية للصحة العمومية
بلاغ
ندوة حول الأمراض النادرة بالمغرب
 » نادرون و معتزون فلنكن متضامنين »
في إطار ندواتها الموضوعاتية، و بشراكة مع المعهد الوطني للصحة، وبمناسبة الذكرى الحادية عشر لليوم العالمي للأمراض النادرة، تنظم المدرسة الوطنية للصحة العمومية ندوة علمية حول موضوع  » الأمراض النادرة » تحت شعار  » نادرون و معتزون فلنكن متضامنين »، وذلك يوم الثلاثاء 20 مارس 2018 بالمدرج الرئيس بالمدرسة الكائنةبشارع لمفضل الشرقاوي بمدينة العرفان.
و تصيب  » الأمراض النادرة » حوالي مليون ونصفمليون مغربي . و تشكل هذه الأمراض متاعب حقيقية ، تبدأ من التشخيص، و تمر عبر البحث عن الدواء والتخفيف من آثار المرض، وتنتهي بالمصاحبة و المساعدة اللصيقة، على اعتبار أن أغلب هذه الأمراض تصيب المريض بالعجز النهائي الذي يحتم وجود مساعدة دائمة وقريبة منه ، ناهيك عن الأعباء المادية والمعنوية التي تتجاوز الإمكانيات الشخصية.
وضعية جد خاصة تحتم تسليط الضوء على الإشكالية من كل جوانبها ، بما في ذلك التأمين الصحي، ومساءلة السياسات العمومية، و تحديد دور المجتمع المدني و كذا مؤسسات البحث العلمي، و أيضا التحسيس والتوعية من أجل ضمان حقوق هذه الفئة الهشة التي تحتاج للرعاية الشاملة و المناسبة لها.
وستتم مناقشة الموضوع من طرف محاضرين دوليين ووطنيين ، وبمشاركة منظمة الصحة العالمية ووزارة الصحة، و كذا مهنيين ممارسين، و متخصصين في مجال الأمراض النادرة، وخبراء من المستشفيات الجامعية، و باحثين من المدرسة الوطنية للصحة العمومية والمعهد الوطني للصحة ، وأطر الوكالة الوطنية للتأمين الصحي، و ممثلي المجتمع المدني والمرضى وعائلاتهم . وسيتم التداول في الموضوع حسب المحاور التالية:
.ما موقع الأمراض النادرة و هل تشكل أولوية بالنسبة للصحة العمومية بالمغرب ؟
– كم عدد أنواع الأمراض النادرة المشخصة بالمغرب ؟
– كيف يمكن مواجهة متاعب التشخيصوالمسار الطويل والمضني للمرض؟
– ما هي الأبحاث والدراسات المنجزة في الموضوع وبالخصوص الدراسات الجينية؟
– أي إعلام وأية توعية و تحسيس جماعي يحظى به موضوع الأمراض النادرة؟
و دعما للتعاون العلمي بين مختلف التخصصات سيتم توقيع شراكة بين المهد الوطني للصحة العمومية والمعهد الوطني للصحة في مجالات التأطير البيداغوجي و البحث العلمي والنشر، وتهدف هذه الشراكة إلى تحقيق المحاور التالية :
– دعم المدرسة الوطنية للصحة العمومية للمعهد الوطني للصحة في مجال التكوين .
– تطوير البحث في مجالات الاهتمام المشترك
– تبادل المعطيات و الخبرات في مجالات الاهتمام المشترك
– استفادة طلبة المدرسة الوطنية للصحة العمومية من التداريب والتأطير المشترك في المعهد الوطني للصحة
– نشر الأبحاث وإنتاج التقارير في المواضيع ذات الاهتمام المشترك.