ينضم الائتلاف الأمراض النادرة في المغرب والجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والأمراض الجهازية  ، برئاسة الدكتورة خديجة موسيار ، إلى « اليوم العالمي لمرض الذئبة » ، الذي ينظمه الاتحاد العالمي لمرض الذئبة في 10 مايو من كل سنة  ، من أجل تحسين الوعي بالجوانب الغير المعروفة لهذا المرض المناعي الذاتي النادر الذي يصيب أكثر من 5 ملايين شخص عبر العالم ، خاصة النساء في تسع حالات من كل 10 ، وغالبًا ما يكونون في سن الشباب. يُحتمل أن يكون المرض مميتا، وهو فعلا أحد الأسباب الرئيسية للوفاة بين الشابات في العالم وفي المغرب. والأكثر إثارة للدهشة، أن الكثيرين يظنون خطأً أن مرض معد (مثل مرض الإيدز)، الامرالذي يزيد من عزلة المرضى أكثر قليلاً. أظهر مسح عالمي في عام 2020 أنه يؤثر بشدة على التنقل والقدرة على القيام بالأنشطة العادية.

    مرض متعدد الأوجه

الذئبة الحمراء مرض مزمن من أمراض المناعة الذاتية ،علامات المرض متنوعة للغاية لذلك  نلقبه « مرض ب 1000 وجه »: الحمى ، فقدان الوزن ، التعب ، آلام المفاصل / العضلات ،مشاكل الرؤية ، الاكتئاب ، الأعراض النفسية  أو العقلية …. لكن أحد أهم أعراض المرض هي الحساسية للشمس التي تصيب 80٪ من المرضى وتؤدي إلى ظهور  بقع جلدية حمراء كبيرة  تأخذ شكل فراشة تغطي الوجه والخدين و قصبة الأنف. . يشير اسم المرض  إلى هذه العلامة الحمراء التي تظهر على وجه المريض وتشبه قناع الكرنفال.

تطور المرض لا يمكن التنبؤ به

شدة المرض تتغير جدا من مريض لآخر و عند المريض نفسه وفقا لفترات حياته. يمكن أن يبقى المرض كامنا لعدة سنوات حتى تحدت النكسة  التي يمكن أن تكون شديدة للغاية وتؤدي إلى فشل في الأعضاء (نزيف دماغي أو رئوي ، وفشل كلوي) ، خاصة أثناء فترة الحمل أو بعدها مباشرة ، وهي فترة عالية الخطورة. هذه التحولات التي يعرفها المرض تعقد التشخيص الذي غالبًا ما يتم بشكل متأخر. من الرغم  آن التشخيص المبكر للمرض ممكن ، بفضل الفحوصات البيولوجية التي ترصد بعض الأجسام المضادة الذاتية ، والتي ينتجها الجهاز المناعي ويوجها ضد أعضاء الجسم.

 الذئبة الحمراء تسبب الكثير من الوفيات في صفوف النساء  الشابات

 أظهرت دراسة أمريكية أجريت عام 2018 أن مرض الذئبة هو السبب الرئيسي العاشر للوفاة بين النساء الذين تتراوح أعمارهم بين 15 و 24 عامًا والخامس بين  النساء اللواتي في نفس الفئةالعمرية بين السكان الأكثر فقراً والسود وذوي الأصول الأسبانية. يمكن الجزم أن النسبة الأخيرة تنطبق أيضًا على المغرب ، حيث يؤثر المرض على حوالي 20 ألف امرأة. يعد مرض الذئبة ، وهو أكثر الأمراض النادرة شيوعًا ، مشكلة صحية عامة كبرى في بلدنا. الوضع أسوأ في منطقة إفريقيا السوداء ، وهي المنطقة الأكثر تضرراً من هذا المرض في العالم.

يتم التحكم في المرض بشكل أفضل حاليا

حققت إدارة مرض الذئبة تقدماً هائلاً في العقود الأخيرة: كان معدل البقاء على قيد الحياة لمدة 5 سنوات في فرنسا أقل من 50٪ في عام 1955 وهو الآن أكثر من 90٪.   في ظل عدم وجود دواء شافي للمرض ، يهدف العلاج إلى منع المضاعفات و السيطرة على الأعراض ، بشكل رئيسي عن طريق استخدام هيدروكسي كلوروكوين (البلاكينيل) وأيضًا في أعقاب الهجمات ، نستعمل الكورتيزون ، و مثبطات المناعة والعلاجات المبتكرة ، العلاجات البيولوجية (التي لها عيب واحد فقط: تكلفتها العالية).

توجد عدة أنواع من مرض الذئبة. الشكل الجهازي الذي يهاجم العديد من الأعضاء و الشكل « الجلدي » الذي يكون بشكل عام بسيطا و يبقى مقتصرا على الجلد.قد ينتج المرض عن اخذ بعض الأدوية ، ويكون قابل للتراجع عند التوقف عن الدواء المعني….

أثار كبيرة على القدرات الجسدية و على جودة الحياة

في دراسة استقصائية عالمية للمرضى في أكثر من 70 دولة في عام 2020 من قبل الاتحاد العالمي لمرض الذئبة ، تبين أن بالنسبة ما يقرب من 7 من كل 10 مشاركين بأن الذئبة تضعف حركتهم الجسدية. أشار غالبية المجيبين على الاستطلاع إلى أنهم لم يتمكنوا من القيام بأنشطتهم اليومية دون صعوبة ، بما في ذلك صعود الدرج ونزله (67٪) والقيام بالأعمال المنزلية (69٪) مثل التنظيف بالمكنسة الكهربائية. كما أن واحد من كل 10 أشخاص يحتاج إلى عصا أو جهاز آخر للتنقل. كما يبدو أن كل المصابين يعانون من صعوبة في النهوض من الفراش بسبب الشعور بالإرهاق العام الذي يسببه المرض.

يوضح هذا التحقيق بوضوح ، إذا لزم الأمر ، الآثار المدمرة التي يمكن أن تسببها الذئبة على حياة أولئك الذين يعانون منها.

ختاماً

هذا اليوم هو أيضا فرصة لتوعية النساء بأمراض المناعة الذاتية التي تستهدفهم  بالاخص والتي يعتبر مرض الذئبة من أخطر أشكالها. في هذه الأمراض ، يتم تعطيل جهاز المناعة ، الذي يحمي عادة من الميكروبات أو المواد الغريبة عن الجسم ، ويتحول ضد خلايا الجسم. تصيب هذه الأمراض 10٪ من سكان العالم وأكثر من 75٪ هن نساء. واحدة من كل ست نساء تأثرت أو ستتأثر خلال حياتها بهذه الاضطرابات المتنوعة للغاية (مثل مرض  فرط نشاط الغدة الدرقية – والتصلب المتعدد ومرض السكري من النوع الأول والتهاب المفاصل الروماتويدي والتهاب الفقار الاصق ومرض شوغرين…)!

الدار البيضاء 8 ماي 2023

الدكتورة خديجة موسيار

اختصاصية في الطب الباطني و رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و الجهازية

رئيسة تحالف الأمراض النادرة في المغرب

Mots clés en français : journée mondiale du lupus, maladies auto-immunes, médecine interne, dr Moussayer khadija