DIFFUSION DE COMMUNIQUE DE PRESSE AAMM DR IDRISSI MY AHMED….A TOUS LES LECTEURS

Participez la Marche de sensibilisation sur les maladies lysosomales

           ET SOUTENEZ  L’ALLIANCE DES MALADIES RARES

COMMUNIQUE DE PRESSE 01/2016

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La Marche de sensibilisation sur les maladies lysosomales (1)

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2016 qui se tient cette année sous le slogan «Ensemble, faisons entendre la voix des malades », l’association Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc  (Espoir VML Maroc), organise  avec ses partenaires une marche de sensibilisation sur les maladies lysosomales le dimanche 28/02/2016 à Nouzhat Ibn Sina (forêt Hilton) à Rabat, à partir de 9h00.

Seront invités à cet événement les associations agissant dans les secteurs des maladies rares, de l’handicap, et de l’enfance, une association de médecins, les parents d’enfants malades, les malades adultes, toute personne intéressée par les maladies rares, les médias et les donateurs.

Son principal objectif est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies lysosomales, et en général à toutes les maladies rares et à leurs incidences sur la vie des patients.

Cette marche vise le grand public et cherche aussi à gagner l’attention des décideurs, des pouvoirs publics, des professionnels de l’industrie pharmaceutiques, des chercheurs, des professionnels de santé et de toute personne concernée par les maladies rares.

Les résultats attendus de cette marche de sensibilisation sont de :

•Veiller à ce que les politiciens reconnaissent de plus en plus  les maladies rares comme une priorité de la politique de santé publique.

•Accroître et améliorer la recherche sur les maladies rares et le développement de traitements.

•             Réaliser un accès égal à des soins de qualité et un meilleur diagnostic des maladies rares. • Inciter les pouvoirs publics à développer et à mettre en œuvre des plans et des politiques pour les maladies rares.

•             Aider à réduire l’isolement parfois ressenti par les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles.

Pour de plus amples renseignements, veuillez contacter :

Monsieur BENYOUNES D’HICHI, président association Espoir VML Maroc

Tél.0618554742

Email : benyounes.dhichi@gmail.com

Site association : espoirvmlmaroc.org

Site officiel journée internationale des maladies rares : http://www.rarediseaseday.org/

 NOTE

(1) Les maladies lysosomales sont des maladies génétiques rares dues à un dysfonctionnement du lysosome  Responsable de la dégradation des déchets dans les cellules. On compte une cinquantaine de maladies lysosomales qui affectent les enfants et les adultes par des troubles particulièrement graves et irréversibles au niveau des différents organes :

os, coeur, poumons, foie, rate, cerveau,…

POST-SCRIPTUM 1

Bonjour,

 M. Benyounes Dhichi m’a rappelé ce matin qu’il nous invite à  la marche de sensibilisation AUX MALADIES LYSOSOMALES LE DIMANCHE 28 FEVRIER 2016 de 9 H à 10 H et qu’il serait très heureux  que des présidents et/ou des membres des 7 associations soient présents à Rabat à cette occasion, pour ceux qui sont disponibles.

Le lieu de rassemblement de  la manifestation (cf le programme joint) se situera à l’entrée principale du parc NOUZHAT IBN SINA RABAT (à côté de l’Hôtel Hilton). J’y participerai personnellement.

M. Benyounes Dhichi a prévu d’organiser à la suite de la marche une petite réunion de travail informelle pour discuter davantage de  l’avenir de l’alliance des maladies rares.

 Cordialement et à demain pour la marche sportive !

 Moussayer Khadija

POST-SCRIPTUM 2

Bonsoir,  Soyez les bienvenus .

Ensemble, nous allons concrétiser l’alliance des maladies rares dans une première activité commune .En participant à la marche de sensibilisation aux maladies lysosomales, qui est en fait une marche pour les maladies rares, symboliquement nous allons montrer aux autres que nous sommes solidaires entre nous et de ce fait les inciter à venir nombreux nous soutenir.

Veuillez prévoir une tenue de sport, imperméable car il est prévu de la pluie, mais rien nous arrêtera n’est-ce pas?

Dans la lutte contre les maladies rares Avec mes meilleures salutations : Benyounès

SALUTATIONS DU DR IDRISSI MY AHMED PRESIDENT DE L ‘AAMM

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