تأسيس ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب
![](/thumbs/r800/data/Image/sante/khadija_moussayer.jpg)
عقب مبادرة من الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و الجهازية، قررت عدة جمعيات مرضى مصابين بالأمراض النادرة عام 2016 أن تتحالف معا للعمل بشكل أفضل عن طريق تأسيس تحالف مغربي للأمراض النادرة يطمح لضم جميع الجمعيات العاملة في مجال الأمراض النادرة. كان هذا الاتحاد غير رسمي في أول الأمر إلى أن تم إنشاؤه رسميا مؤخرا
إقامة تحالف جمعيات
أسست جمعية » ائتلاف الأمراض النادرة المغرب » مكتبها التنفيذي ومجلسها العلمي، بتاريخ 18 فبراير 2017، خلال جمع عام جمع بين مرضى منفردين وخصوصا بين تسع جمعيات مرضى تنشط في مجال ألأمراض النادرة : الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية (اماييس)، جمعية أمل للتغلب عن أمراض الليزوزوم بالمغرب، جمعية الأمراض الاستقلابية الخلقية، جمعية عوز المناعة الأولي ( جمعية هاجر)، جمعية مرض الوهن العضلي ، جمعية الحمى المتوسطية العائلية ، جمعية السنسنة المشقوقة والإعاقات المرتبطة بها، الجمعية المغربية لمتلازمة ريت، و المجموعة المغربية لدراسة المناعة الذاتية(جييم
يتعلق الأمر، اقتداء بما هو عليه الحال بالفعل في أوروبا، لجميع هده الجمعيات الأعضاء و كدالك أولئك الذين يودون الانضمام إلى التحالف لاحقا ، بتنظيم أنفسهم على شكل شبكة مع حركة جماعية، تحترم استقلالية كل عضو من أعضائها في الأنشطة الخاصة به، للدفع قدما لمجال الأمراض النادرة في المغرب. سيهدف التحالف إلى رفع الوعي بالأمراض النادرة في أوساط المجتمع المدني والهيئات و مهنيين الصحة و ذالك لتحسين جودة الحياة ومتوسط العمر المتوقع للأشخاص الذين يعانون من ألأمراض النادرة، ومساعدة جمعيات المرضى التي تنشط في الأمراض النادرة وتشجيع البحث العلمي في هذا المجال
مرضى مغاربة بين التيه التشخيصي وصعوبة الحصول على الرعاية
بالفعل، تواجه الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة في الواقع المعاش كل أنواع الصعوبات في مشوارهم المرضى و خاصة في رحلتهم للحصول على التشخيص الصائب أو على الأقل في الحصول على المعلومات الدقيقة عن مرضهم أو الإحالة إلى المهنيين المؤهلين و المطلعين على نوع مرضهم كما أن الحصول على الرعاية الجيدة مع تكلفة في المتناول مازال يسبب أيضا مشكلة.هذا النقص في الأمل العلاجي يولد عزلة نفسية واستياء لدى المرضى و لدى أقاربه
تشير التقديرات إلى أن 5٪ إلى 8٪ من سكان العالم معنيون بهذا النوع من الأمراض، أي ما يقارب 1 من كل 20 شخص آدا أخدنا بالاعتبار مجمل الأمراض النادرة نجد أن حوالي 350 مليون شخص في العالم مصاب بنوع أو أخر من هده الفصيلة من الأمراض و في بلدنا المغرب ، ما يقارب مليون و نصف المليون مغربي مصاب بواحد من هذه الأمراض. أد يلقى الطبيب في ممارسته اليومية هذا النوع من الأمراض أكثر مثلا من مرض جد منتشر كالسكري
ضرورة خطة وطنية مغربية للأمراض النادرة
يرى الإتلاف أنه من الضروري تنصيب الأمراض النادرة ضمن أولويات الصحة العمومية و وضع خطة وطنية لها، مع صياغة الأهداف المراد تحقيقها والتدابير المزمع أخذها ، ولا سيما في مجالات تكوين المعالجين وتوجيه المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة مع إنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات و مراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية المقربة
في المجموع، من خلال إنشاء هذا الائتلاف، ستكون جمعيات المرضى قادرة على تضافر جهودها وإيصال أفضل لصوتها لمختلف الفاعلين من مهنيين الصحة، والباحثين والصناعة الدوائية و السلطات الحكومية و ذالك ليحظى المرضى وأسرهم من الاستماع اللازم و الاعتراف العلني بمشاكلهم. لابد من هده التدابير مع خلق أماكن و أدوات تجمع شمل المرضى حينها يمكن الأمل في مستقبل أفضل لديهم
سينظم الائتلاف مؤتمرا صحفيا حول هذه الإشكالية ، خلال اليوم الثاني المخصص للأطفال المصابين بأمراض الليزوزوم الذي تنظمه جمعية أمل للتغلب عن أمراض الليزوزوم بالمغرب، يوم الأحد 26 فبراير 2017 في المركز الوطني محمد السادس للمعاقين بسلا، المبرمج بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يخلد في 28 فبراير من كل سنة
الدار البيضاء، 22 فبراير 2017
الدكتورة خديجة موسيار
متخصصة في الطب الباطني وأمراض الشيخوخة
رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
10 Comments
Chere Dr Khadija Moussiar Je M appele : Ali KhARRAZ je suis guerisseur avec l energie pranique , et chercheur en plantes medicinales, j ‘ai mes livres dans ce domaine je cherche a cooperer avec les chercheurs , les medecins.. de guerir le cancer , et les cas rare dans Agadir et les regions Ali Kharraz: Praniste, Herboriste Chercheurs, Createur De Projets 0669 47 32 84 ali_lama15@yahoo.fr
محمد شكيري اقطن بمدينة الدار البيضاء 53 سنة اعاني منذ 3 سنوات من التليف الرئوي لي طفل و 3 بنات ،ارجو منكم المساعدة انا اصبحت عاجزا عن القيام باسط الاشياء تواصلت مع العديد من الجمعيات لكن دون جدوى الاطباء لم يصفوا لي اي دواء و العلاج من هدا المرض لا يتوفر في المغرب انا الان اعيش بجهاز الأكسجين
السلام عليكم
انا شاب اقطن باسبانية برشلونة ..عندي اخي في المغرب 34سنة اب لطفلين .لديه مرض نادر في الظهر العمود الفقري لايستطيع الوقوف او المشى ويعاني من الام الحادة .زار جل الاطباء وحتى الطب العسكري لكن بدون جدوى كلهم لم يعرفو مرضه وقام بكل الصور الفوتوغرافية والتحاليل الطببة وأكتر ولم يجدو مرضه .حالته جد مزرية .
اتمنى ان ترشدوني لأي حل او مستشفى في المغرب ..او مساعدة لجلبه الى اوروبا للعلاج ..
شكرا جزيلا
السلام عليكم و رحمة الله
عبدالاله حجيج 63 سنة من مدينة القنيطرة’ لي ابن يباغ من العمر 27 سنة يعاني من مرض يسمى بالفرنسية OSTÉITE لقد حيرنا هدا المرض اد كل مرة يظهر في رجله اليسرى جرح يتطور الى ان يصير كالدمال يتقيح الى كل ما يصاحب دلك من ارتاع درة الحرارة و بعد دلك يبدا الجرح باخراج جزيئات من العضام’ الان الرجل اليسرى على مستوى العضام ما بعد الاصابع قد افرغت’ والان بدا نفس الشكل مع الرجل اليمنى,
لقد اجريت له كل التحاليل التي طلبت مني’ ,
IRM médullaire, Teste Neurophysiologique, il a été hospitalisé en 2014 au CHU à Rabat dont le dossier d’hospitalisation est toujours a l’hôpital
ارجو من جمعيتكم الاعانة الطبية و العلاج من هدا الداء و شكرا
السلام عليكم دكتورة خديجة موسيار انا زوجي يعاني من مرض من الأمراض النادرة اسم مرض ادرهايم تشستر ووصف له الاطباء علاج عبارة عن أبروهو روفيرون 12 إبرة في الشهر لمدة ستة أشهر ولكن للاسف غير موجود في الصيدليات وكذلك ثمن باهض جدا لان ليس لديها اي مدخول .
لان زوجي كان يعمل نادل في مقهى ولدينا ابنة عمرها 3سنوات يعني مقبلة على دخولها للمدرسة .
اود من فضلكم تساعدوني في هذه المحنة
وليكون في العلم انا من ذوي الاحتياجات الخاصة حتى لو اردت ان اعمل مفيش عمل بالنسبة لامراة معاقة.والسلام عليكم وهذا هو رقمي ارجو الاتصال بي 0639625932
abdemalika21@gmail.com انا ام لطفلة مريضة بمرض نادر اسيد جلوتاريك الثيب 1 ليسة لهو علاج نهائي في ادوية مساعدة لاستقرار الحالة ورجيم خاص بيها ممنوعة من البروتين لا يوجد اكلها بمغرب اجد الدقيق وبعد اشياء ودواء لا يوجد بالمغرب عملت الها جميع التحليلات ولا معين لنا الا الله تحليلات غالية في 80الف و56الف ومليون و70الف ودواء كيبرا 314درهم وارجنين ولبوكارنيل وخارج المغرب وهنا دواء اخر من اسبانيا اعطاه لنا شخص وهناك احماض وفيتامين مع معرفتي نوع الثيب 1 هناك ادوية اخرة لسبق دكرها الاحماض وفيتامين مصاريف كثير وترويض طبي عمر ابنتي سنين وماتجلس ولا تحبو اعمل لها ترويض في بيت ربي يشافي جميع ولدات رقم الهاتف الاب هو0662786769
السلام عليكم لدي خالتي في الخمسينات اصيبت بمرض انهكها جسديا وماديا دون اي تشخيص او علاج الان تنقل الدم كل عشرين يوما اصبحت شاحبة بثور في فمها كدمات في جسمها نزيف مع البول وتعب شديد والم المرجو الاتصال بهذا الرقم جزاءهم الله خيرا لم يعد لدينا امل غيركم 0673074114 اتمنا ان القى جوابا من حضرتكم في اقرب وقت
السلام عليكم دكتورة،
بارك الله جهودكم.
عمري 34 سنة واعاني من ورم النخامية ومريض بالقلب (ضعف عضلة القلب الناتج عن مشكل في الصمامات) وهذا مازاد اجراء عملية إزالة الورم أكثر تعقيدا. وكبديل عن العملية اقترح علي الطبيب استعمال Somatuline 120mg.
استعملت ثلاث حقنات ولكن انقطعت عن أخذها نظرا لثمنها الباهض جدا ما دفعني باللجوء أليكم طلبا للمساعدة.
والسلام عليكم.
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته.ابني يعاني من تشوه خلقي على مستوى الساق اليمنى حيث انه ازداد بدون عظمة القصبة.( tibial hemimelia type 2b)وقد عرضته على عدد من الأطباء الا انهم فضلوا بتر ساق الطفل على إجراء عملية تبقى معقدة ونتائجها غير مضمونة. الانني بعد مراسلة بعض الاطباء بمصر اكدوا لي ان الحالة لاتستدعي البتر. لهذا أتوجه إليكم قصد مساعدتي اوإذا كنتم تعرفون اطباء متمرسين ولديهم الحل لهذه الحالة فإفدوني افادكم الله. والله لا يضيع اجر المحسنين. ابني يبلغ من العمر حاليا12شهرا . وينصح بالعملية في غضون 14او15شهرا. فلم يتبقى امامي الكثير من الوقت. ولو احتجتم الى التقارير والاشعة ارسلها لكم.
سلام عليكم زوجي يعاني من مرض التهاب الجهاز العصبي مما اثر في صحته كثيرا واصبح عاجز عن المشي عدم وجود ادوية موخرا اكتشف دواء ولاكن ثمنه باهض 10000dh في الاسبوع وهو الان عاجز عن العمل مع وجود طفلين احتاج الى مساعدة ومدي بجمعية تتكلف بالدواء 0668552377